“Într-o clipă m-am trezit în altă lume, o lume despre care auzisem vag, dar nimic concret.”, aşa a început Elena Borza să vorbească despre prematuritate. Am continuat discuţia despre naşterea și progresul lui Ayan, băiatul ei.

Pe Ayan l-am născut la 26 săptămâni şi 3 zile, prin cezariană, de urgență, după ce am stat în spital la pat timp de 2 săptămâni deși, la controlul şi analizele făcute la 22 de săptămâni, totul era în regulă. Într-o clipă m-am trezit în altă lume, o lume despre care auzisem vag în reclama la apă făcută de Simona Halep, dar nimic concret. Eram în concediu, mă uitam la tv. Îl așteptam pe soţ să mergem să-mi cumpăr o rochie. Am simțit că parcă sunt puțin udă… am mers la baie, dar senzația s-a transformat în baltă de apă pe cerceaf… Am plecat de urgenţă la Buzău la spital.

Medicul care îmi monitoriza sarcina era în concediu medical. Am ajuns la urgenţe unde mi s-a zis să aștept. După control, doctorul de gardă mi-a dat verdictul – membranele rupte și trebuia să îmi facă avort, spunându-mi că nu are șanse de supraviețuire. Într-o secundă lumea mea s-a dat peste cap. Dar Dumnezeu avea altceva pregătit pentru copilul meu. Doctorul de gardă a mers la altă cezariană, timp în care mi-au făcut rapid internarea și m-au lăsat în picioare pe hol să aștept… Nu mă puteam obișnui cu gândul că într-o clipă bebelușul să nu mai fie și am căutat soluții… Am sunat un alt medic ginecolog care era în concediu pe pârtie la Clăbucet.

Şi pentru că Dumnezeu voia ca Ayan să se nască, exact atunci, se dusese la rucsac și mi-a putut răspunde! Mi-a zis să rog să îmi facă ecografie ca să fiu sigura că bebelușul trăiește, să iau un medicament anti-spasmodic și să plec pe cont propriu (deși ar fi trebuit sa mă trimită cu salvarea) la o Maternitate de Grad 3, respectiv Polizu! După o încercare eșuată de a mă reţine în spitalul din Buzău, spunându-mi că voi muri pe drum (deși eu nu aveam nici o durere, nici contracții măcar, doar senzația de ud), am plecat pe propria răspundere la București.  Ajunsă la Polizu, mi s-a spus că, dacă voi naște în acea seară, va trebui să mute bebelușul la alt spital fiindcă nu mai aveau incubatoare.

Dar au reușit așa, cu membrane rupte, cu injecții cu antibiotic, diazepam și anti-spasm să mă țină încă 2 săptămâni, pentru că fiecare zi petrecută în pântecul mamei e mai bună decât în exterior. Am născut de urgenţă într-o zi de vineri și am avut șansa să fiu operată chiar de șefa secției de Obstetrică-Ginecologie de atunci.

Cum ai trăit această experienţă în spital? Ce îţi spuneau medicii, asistentele?

Nu mă așteptam să nasc atât de devreme și nu știam nimic despre această lume, despre riscuri… Am intrat în depresie, mai ales că mi se transmisese să nu merg să văd bebelușul. A avut scop Apgar 1-3-5, iar șansele de supraviețuire erau aproape nule. Medicii și asistentele erau rezervaţi și oricum nu dădeau informații mai deloc. Mergeam doar se 2 ori pe Ia el la 14:30 și la 20:30, câte 10 minute, dacă aveam norocul să nu fie vreo urgenţă, priveam incubatorul și încercam să “fur” ceva informații de pe foile lăsate pe incubator unde erau niște cifre și nu înțelegeam mare lucru… Am vrut să mă arunc de la etaj pentru că mi s-a transmis sec de către un medic că bebeluşul “are hemoragie la cap, la plămâni, la stomac, dar tu să fii tonică, optimistă și relaxată”.

Cum să fii relaxată într-o astfel de situație? Am plâns zile în șir, am spus mii de rugăciuni. L-am și botezat de urgenţă de teama că îl voi pierde. Datorită unui alt medic neonatolog și el, sunt aici astăzi: m-a văzut că plâng după ce fusesem la vizita de 10 minute și mi-a zis că pot fi și la Paris, lacrimile mele îl fac pe Bebeluș doar să își consume energia. Mi-a deschis uşa de la Terapie Intensivă pentru a-mi arăta cum se foiește bebelușul în incubator. Mi-a zis că atitudinea mea face totul şi că au fost cazuri în care au dat 0 șanse de supraviețuire, dar pentru că mamele au fost optimiste, au plecat cu bebelușii acasă! Medicii fac buchea cărții, mamele trebuie doar sa gândească optimist!

Ce ai simţi tu în acele momente? Dar familia ta?

Am stat 3 luni în spital cu bebelușul, au fost momente grele, fiecare zi era plină de teamă și frică, dar am încercat să ascult sfatul medicului acesta blând și bun. A fost greu și pentru că au trecut zeci de zile până mi-am atins copilul și asta pe furiș, când alte mămici “țineau de 6”; ne puneau să ne spălam pe mâini, să ne dezinfectăm, să ne dăm cu iod, dar copilul nu îl atingeam. Am suferit şi pentru asta, credeam că nu mă mai recunoaște de mamă, doar mâinile asistentelor îl atingeau. L-am ținut în brațe târziu, cu teamă și emoții, dar cu convingerea că vom pleca împreună acasă. Suntem bine acum pentru că acest medic a știut cum să îmi vorbească, să mă îndrume și pentru că și-a oferit sprijinul și după plecarea acasă. Mi-a răspuns la telefon, la mesaje, la miile de întrebări și mi-a arătat mereu partea plină a paharului chiar și acolo unde eu vedeam paharul gol. Am citit mult pe internet când am ajuns acasă, dar din informaţie în informaţie ajungi în alte domenii. Eu orice problemă am avut (inclusiv că am pus 4 picături de fier în loc de 3) am discutat cu doctorul! Fără susținerea doctorului nu aş fi reușit!

Din cauza hemoragiei de gradul 3/4, Ayan nu merge și nu stă în fund. Am avut și avem nevoie de exerciții de recuperare și fără Asociația Unu și Unu nu m-aş fi descurcat deoarece intrasem în colaps financiar și nu găseam soluții să merg mai departe, mai ales că statul nu te ajută. Din cauza problemelor lui Ayan, nu ne mai dorim alt copil, ne concentrăm să-i fie lui bine. Are foarte multă nevoie de noi, de terapii și atenție din partea noastră, un alt copil ar însemna mai puţină terapie, probabil și mai puţini bani alocați kinetoterapiei și atenția împărțită în două, unul din ei ar avea de suferit și nu vreau asta.

Cum a început recuperarea lui Ayan?

În spital, Ayan, ca şi ceilalți prematuri, a fost văzut de oftalmolog și neurolog. Mi s-a zis la externare că e hipoton și că va avea nevoie de kinetoterapie. Am mers lunar la neurolog şi cum am ajuns acasă am căutat kinetoterapeut. Fiind din provincie, mai ales un orășel mic, nu am găsit aici, am mers în reședința de județ de 3 ori pe săptămână. Deși se zice să nu comparam copiii între ei, eu observam tot ce făcea nepoata mea care trebuia să fie de-o seama cu Ayan (dacă îl nășteam la termen). Și după atâta kinetoterapie clasică, când Ayan avea 8 luni, nu își ținea capul, iar nepoata mea deja stătea în fund. Am decis sa căutam un neurolog.

În urma consultării, mi-a zis că e păcat că Ayan e bine din punct de vedere cognitiv, dar locomotor e foarte în urmă și mi-a recomandat terapia Vojta. Era în ianuarie, iar programare am găsit abia în iunie la spitalul Obregia. Pentru ca mi s-a părut că bat pasul pe loc, am căutat să fac această terapie și în altă parte. Am mers la un medic de recuperare și mi-a recomandat cel mai apropiat centru de mine, la Ploiești.

Acolo am cunoscut un terapeut Vojta deosebit, care mi-a explicat cum funcționează această terapie și ne-a susținut cum a știut mai bine.  Pentru că mi s-a părut că am pierdut timp prețios, am făcut eforturi maxime în încercarea de a recupera lunile în care nu am făcut această terapie și mergeam chiar de 2 ori pe zi. Fiind în altă localitate, era foarte obositor pentru Ayan și terapeutul ne-a recomandat, dacă putem, să mergem la București, la o altă clinică unde erau mai mulți terapeuți și să putem avea pauză între ședințe, astfel încât Ayan să facă achiziții. Am mers frecvent la neurolog, am ajuns și la centre de stat, am combinat terapiile, dar pentru asta am alergat prin tot Bucureștiul.

Cum ai identificat clinicile, cabinetele de recuperare, cum şi cu cine ai stabilit priorităţile recuperarii lui Ayan?

Am aflat de un centru de la Alba Iulia, unde puteam să le facem pe toate, de fapt, chiar și mai multe terapii decât ne gândeam. Am ajuns să ne programam acolo cât de des se poate pentru că e ok și din punct de vedere financiar și al locurilor. Sunt foarte mulți copii din toate colțurile țării care merg la Alba Iulia pentru programul bine organizat al terapiilor. Acolo, fiecare copil este consultat atât de către un medic neurolog, unul de recuperare, cât și un pediatru, iar terapeuții discută între ei pe ce trebuie să se axeze și fac program personalizat fiecărui copil, ceea ce cred că ajută cel mai mult. Asta s-a întâmplat şi cu Ayan.

Suntem diferiți, iar ce exerciții îi sunt necesare copilului meu, pot să fie aproape inutile unui alt copil cu același diagnostic… La centru are un program prestabilit, de lucru de 4-5 ore, timp de 2 săptămâni, după care se recomandă o pauza de 2 săptămâni pentru ca să poată procesa creierul toată informația primită. Acasă, eu lucrez cu el ceea ce am învățat de la terapeuți, nu îi pot egala, dar încerc să fac câte pot de bine din ce am văzut.

Cât de costisitoare sunt procedeele de recuperare?

O sesiune la Alba Iulia costă 2840 de lei pentru 10 zile, plus cazarea, drumul cu taxi-ul de unde suntem cazați la centrul de recuperare. În dorinţa de a recupera cât mai mult, când ajung acolo, încerc sa facem un program şi cu un terapeut particular după amiaza, deci se mai adaugă niște costuri.

Cum înregistrezi succesul copilului? Dar dacă nu are rezultate bune, ești dezamagită?

În fiecare zi îmi pun speranța că îl voi vedea pe Ayan că se va ridica în funduleţ, mai ales că e un copil inteligent, vorbește și știe destul de multe lucruri chiar dacă, încă, nu merge la grădiniță. A învățat din mers…

Normal că sunt dezamăgită de cele mai multe ori, că pic și în depresie, dar după o zi de plâns, îmi zic că dacă eu nu sunt bine, Ayan nu poate reuși. Mă gândesc la toate lucrurile bune pe care le face, la toate glumele lui și la micile achiziții, îmi impun să fiu pozitivă și îmi zic că, după atâtea piedici, Dumnezeu a vrut ca el să trăiască!  Sigur are un scop cu el şi atunci eu nu am voie să renunț!

Poţi să dai un sfat femeilor însărcinate şi mămicilor de prematuri?

Eu nu pot da nici un sfat femeilor însărcinate, eu am fost frecvent la controale, mi-am protejat atât de mult sarcina și, totuși, într-o secundă, viaţa mi-a fost dată peste cap. În schimb, mamelor de prematuri le spun ce mi-a zis doctorul “fiți optimiste“, atitudinea ajută mai mult decât medicamentele.

Dar pot spune că fără ajutorul prietenilor și al cunoscuților, prin intermediul Asociației Unu și Unu, nu aş fi reușit să merg așa des la terapii şi probabil aş fi clacat pentru că și nevoia financiară e foarte apăsătoare. Doar că o prietenă îmi zicea că tot ce facem în viața aceasta se întoarce asupra noastră ca un bumerang, așa că, tot binele pe care l-am făcut fără să îl contorizez, se întoarce acum. Și totodată, oamenii nu se întâlnesc întâmplător. Iată că eu am cunoscut-o pe Corina Croitoru, președinta Asociației Unu şi Unu şi ea a avut și are un rol precis în “lupta“ noastră!

Am avut multe vise, mi-am dorit o sarcină fără probleme, o naştere ca în filme și o evoluție normală a vieții lui Ayan, dar acum visul meu cel mai mare este să îl văd pe Ayan că merge și fac tot ceea ce îmi stă în putere să îl îndeplinesc.

”Când nu mai pot, mai pot puțin!”

• Interviu realizat de Manuela Dumitru (membru al Asociației Unu și Unu, mamă de gemeni născuți prematur și specialist în comunicare)
• Elena Borza, mama lui Ayan, membru în Asociația Unu și Unu. Familia Borza face parte din comunitatea părinților proiectul “Recuperare copii”.
• articol realizat în februarie 2021