Activitatea Asociației în pandemie
Am început anul 2020 cu multe planuri. Ne propusesem să creștem numărul de activități în spitale, aproape de mamele internate, de familiile în nevoie de consiliere, de cadrele medicale și cel mai important de nou-născuții îndelung spitalizați la naștere. Spitalele cu care începusem proiecte erau din ce în ce mai dornice să facem activități pentru secțiile lor de Neonatologie, lumea părea să primească și să îmbrățișeze schimbarea spre Family Centered Care.
Dar a venit… ne-a măturat ca un tsunami și ne-a împins înapoi cu câțiva ani. SARS-COV-2 ne-a zdruncinat la câteva zile după workshop-ul ”MAMA” – un atelier de terapie prin artă dedicat mamelor și cadrelor medicale din Spitalul Clinic de Obstetrică și Ginecologie Filantropia București. A fost ultima acțiune în interiorul unui spital pentru următorii 2 ani.
În primă fază ne-am speriat, apoi ne-am îndreptat spre a căuta nevoile familiilor cu prematuri și ale spitalelor în context de pandemie. Am regândit și am căutat cu ardoare să minimizăm separarea, să creștem siguranța în spitale pentru bebeluși, familii și cadre medicale, am tradus și adaptat împreună cu medicii din România un Ghid Q&A pentru gravide și mame pe teme despre COVID-19 și am creat un call-center la care părinții au primit răspunsuri din partea specialiștilor (NeonaTEL).
Politica de zero-separare este filosofia proiectului Pui de om în terapie dezvoltat de Asociația Română pentru Nou-Născuții Îndelung Spitalizați – ARNIS (fosta Asociația Unu și Unu).
Pui de om în terapie are scopul de a transforma secțiile de Neonatologie în Family Centered Care, în care părinții au acces la educație și resurse pentru a pariticipa activ la îngrijirea bebelușului lor pe perioada de spitalizare îndelungată. Facem acest lucru posibil prin formarea profesională continuă a cadrelor medicale și dotări cu materiale și echipamente care să faciliteze o îngrijire blândă, individualizată, neuro-protectivă și atentă la nevoile nou-născutului cu afecțiuni la naștere.
Cursurile F.I.N.E. în România
Impasul în care am ajuns din cauza pandemiei ne-a împiedicat să continuăm cursurile dedicate cadrelor medicale și să încurajăm includerea părinților pe secție alături de bebeluș. De la începutul proiectului, în 2018 și până în martie 2020 formasem deja peste 250 de medici și asistenți medicali la cursul F.I.N.E. – Family and Infant Neurodevelopmental care Education (Îngrijirea centrată pe familie pentru creșterea gradului de dezvoltare neurologică a nou-născutului). Eram foarte mândre că am reușit să aducem în România acest curs coordonat de dr. Inga Warren (Senior NIDCAP trainer), care se desfășoară de ani buni în peste 24 de tări.
Soluția pentru a continua formarea medicilor pe timpul restricțiilor, când participarea efectivă într-o sală de curs și călătoriile între tări păreau imposibile, a venit de la partenerii noștri din Ungaria și s-a materializat într-o platformă de curs online. Ideea a fost dezvoltată împreună cu dr. Inga Warren și îmbrățișată ca soluție optimă pentru a continua proiectul în România.
Platforma de e-learning F.I.N.E. în limba română
În primele luni ale anului 2021 ne-am concentrat pe realizarea platformei de e-learning, pe traducerea materialelor de curs din engleză în română și pe cooptarea spitalelor pentru a participa la curs. Materialele au fost traduse cu ajutorului a două cadre medicale specializate în Neonatologie. Costurile cu realizarea platformei și cu participarea celor 65 de cadre medicale la curs în 2021 au fost suportate cu ajutorul susținătorilor: voluntari, companii și donatori persoane fizice (Debit Direct).
Platforma de curs este în continuare activă, iar în 2022 am realizat deja două sesiuni de formare pentru 36 de medici și asistenți, urmând ca a 3-a sesiune să aibă loc în toamna 2022. Cursul F.I.N.E. este disponibil pentru orice specialist interesat de îngrijirea neuro-protectivă pentru o dezvoltare optimă a nou-născutului îndelung spitalizat: fine.unusiunu.com
Schimbarea abordare a fost forțată de circumstanțe, de imposibilitatea trainerilor de a călătorii și a cursanților de a participa fizic. Totuși, din această dificultate s-a născut un progres. Ne simțim mai pregătite să facem față situațiilor delicate și să adaptăm programul pentru a ajunge la scop: Părinți alături de bebeșușii îndelung spitalizați și servicii medicale la standarde europene.
Proiect premiat la Summitul EFCNI
Eforturile nu au trecut neobservate pentru EFCNI, rețeaua din care ARNIS (fosta Asociația Unu și Unu) face parte din 2013. European Foundation for the Care of New-born Infants organizează anual Summit-ul Organizațiilor de pacienți. Summit-ul de anul acesta a avut loc între 6-8 mai 2022 la Freising în Germania. ARNIS, prin președinte și membru fondator Corina Croitoru și Livia Nagy Bonnard (Asociația Melletted a Helyem Egyesület, Ungaria) au prezentat împreună activitatea F.I.N.E. în timpuri de pandemie din cele două țări. Dr. Inga Warren le-a fost alături printr-un mesaj video înregistrat (mai jos). Scopul prezentării în plen a fost acela de a arăta modelul de bună practică și altor organizații de pacienți. A fost o onoare pentru noi să primim această invitație din partea EFCNI.
Premiul acordat de EFCNI pentru implementarea proiectului și crearea platformei de e-learning în timpul pandemiei a venit ca o imensă surpriză. Nu ne așteptam ca munca noastră să fie apreciată la un nivel atât de înalt. Ne așezăm la birou zilnic cu gândul că activitatea noastră contează la un nivel pe care nu-l putem atinge imediat, dar al cărui rezultat este că vor fi mai puțini copii cu deficiențe și dizabilități peste niște ani, mai puține familii împovărate de lupta cu sechelele prematurității, mai multe cadre medicale care merg cu încredere și satisfacție la locul de muncă.
Proiectul Pui de om în terapie a primit premiul juriului pentru categoria “Proiectul unei asociaţii de pacienţi cu cel mai mare impact” – Gala COPAC din 2018 și premiul EFCNI la Parent Organization Summit în Germania pentru activitatea dintre 2018-2020.
Pași spre viitor
Ne-am propus să facilităm accesul la training-ul F.I.N.E. Nivel I pentru toate cadrele medicale din cele 60 de secții Nivel II și III de pe teritoriul României, în care sunt îngrijiți nou-născuți prematuri sau cu afecțiuni la naștere. Ne dorim să avem cât mai mulți cursanți în F.I.N.E. Nivel II – o fază mai avansată a cursului, care presupune mentorat din partea echipei din UK, și să reușim formarea unui cadru medical în 2023 la Nivelul III al cursului – fază ce presupune inovație în domeniul îngrijirilor neonatale.
Focusul pentru 2022 și 2023 este implementarea pe secție a principiilor predate la curs pentru a ne asigura că schimbarea se produce în fapt și că vom ajunge la standardele de îngrijire europene.
În acest scop, muncim în paralel la atragerea de donatori, persoane care să înțeleagă că intervenția la momentul zero este rețeta unei generații de viitori adulți ce pot avea o viață independentă, sănătoasă.
Reușim datorită lor:
Mulțumim EFCNI, Silke Mader, dr. Inga Warren, Beverley Hicks, Trisha Bellingham, Emily Johnson, dr. Camelia Vidra, dr. Claudia Dobocan, dr. Roxana Varga, dr. Roxana Iliescu, as. Sabrina Mocanu, Iulia Trif, as. Raluca Băldean, dr. Smaranda Nay, Eugenia Dobrescu, as. Monica Petrusca (Scoția), dr. Nora Silaghy (Germania), dr. Iris Morag (Israel); companiillor: GE Healthcare România, AdlineSolutions SRL, Topanel SRL, Aimee SRL, Philips, SetSail SRL, Frati Buni SRL, Radu Climb SRL, Vitafoam SRL, Immo Anna SRL, Net Team SRL, Grădinița Little Team, Octomiu SRL, Jolie Maison SRL, Cereal Flor SRL, Spot Light SRL și donatorilor persoane fizice prin mecanismul Debit Direct.
*redactat în mai 2022
