Pagini Mov pentru Părinți implicați și dedicați recuperării micuților lor

Pagini Mov s-a născut din nevoia părinților de a face tot ce este posibil pentru recuperarea copiilor lor cu deficiențe sau dizabilități: copii prematuri, dismaturi, cu APGAR mic la naștere, copii cu malformații sau sindroame congenitale, copii cu turburări din spectrul autist, copii cu întârzieri în dezvoltare, copii cu afecțiuni neurologice și copii care necesită tratament pe termen lung, etc..

În Pagini Mov se regăsesc peste 1200 de centre medicale și de recuperare private sau de stat, organizate pe județe și localități și după vârsta copilului pentru care oferă servicii.

Începând cu 2013, încă de la înființare, unul dintre scopurile ARNIS a fost acela de a ajuta, sprijini și ghida recuperarea copiilor născuți prematur sau bolnavi și îndelung spitalizați la naștere.

Problemele cu care se confruntă un copil îndelung spitalizat la naștere sunt multiple și pot fi serioase. Din lipsa unui Registru Național de Urmărire a Prematurilor, fiecare familie este responsabilă de recuperarea copilului spializat la naștere în secția de terapie intensivă neonatală. De cele mai multe ori familia este îndrumată în prima faza de medicul de familie și de neonatologul care a îngrijit bebelușul în spital, dar ajunge să consulte nenumărați specialiști, cel puțin în primii ani de viață ai copilului.

Un copil născut prematur poate avea nevoie de terapie pentru probleme respiratorii, auditive, oftalmologice, neurologice, psihologice, ș.a.. În prezent în România activează profesional 135 de medici neurologi specialiști și rezidenți la care pot apela familiile celor 18.000 de bebeluși prematuri născuți anual. Aceștia sunt cei care urmăresc dezvoltarea copilului în primii 2 ani de viață, prin controale la interval de 3 luni, apoi la 6 luni.

Pagini Mov este un proiect al ARNIS la care au lucrat studenții Facultății de Sociologie și Asistență Socială din cadrul Universității din București în stagiile de practică aferente anilor de studiu 2018-2019 si 2019-2020.

Informațiile oferite pe această platformă au un caracter orientativ și sunt preluate de pe alte platforme online. ARNIS nu își asumă răspunderea pentru schimbările ce pot apărea la nivel organizatoric în aceste centre medicale, de recuperare, sau a terapeuților independenți. Platforma Pagini Mov nu urmărește promovarea centrelor și nu face recomandări de terapii, medici sau centre. Toate informațiile despre centrele medicale si de recuperare prezentate pe acest site sunt clasificate la același nivel de importanță.

Platforma Pagini Mov dispune de un sistem de review (recenzie) unde utilizatorii pot scrie impresii despre calitatea serviciilor. ARNIS nu este răspunzătoare de review-urile acordate de utilizatori, însă își rezervă dreptul de a șterge review-urile cu un limbaj nepotrivit, violent sau jignitor.

Datele de pe această platformă, legate de centre și terapeuți, sunt culese de pe alte site-uri online care prezintă informații lor de contact în spațiul public online. Centrele și terapeuții care nu doresc listarea pe această platformă sunt rugați să ne scrie pe adresa [email protected] pentru înlăturarea datelor lor. Datele terapeuților independenți, care nu sunt înregistrați pe alte site-uri dar sunt listate în platformă, vor fi însoțite de un acord de prelucrare a datelor cu caracter personal. Datele cu caracter personal procesate pe platformă le limitează la: denumire, adresa, număr de telefon, adresă de email, web-site, pagina de Facebook, servicii oferite, vârstele pentru care se oferă servicii. Terapeutii independenți, care se înscriu pe această platformă vor completa o declarație pe proprie răspundere în care își asumă că au certificări și acreditări pentru terapiile pe care le oferă.

Dacă aveți sugestii de îmbunătășire a platformei sau actualizare a informațiilor oferite, sau dacă doriți să adaugați un centru relevant pentru părinții copiilor cu dizabilități sau deficiențe, vă rugăm să ne contactați pe adresa de email: [email protected] .

ARNIS este Asociaţia Română pentru Nou-născuții Îndelung Spitalizați.

ARNIS implementează proiecte la nivel naţional, şi colaborează cu majoritatea Maternităţilor de nivel II şi III din România.

ARNIS este membră a EFCNI  (European Foundation for the Care of Newborn Infants) din 2013, membră COPAC (Coaliția Organizațiilor de Pacienți cu Afecțiuni Cronice din România) din 2015, și membră GLANCE (Global Alliance for Newborn Care) din 2020.

ARNIS a fost înfiinţată în luna august 2013 din experienţa personală a Corinei Croitoru, părinte de copii gemeni şi prematuri. “Unu și unu” este metafora ce reprezintă acei copii speciali, extraordinari care au demonstrat tuturor că, deși născuți înainte de termen sau îndelung spitalizați, pot învinge limitările medicale, luptându-se pentru viața lor. Este vorba despre acei copii aleși “unu și unu” de la care cu toții avem de învățat – părinți și medici deopotrivă. Acele suflețele minunate născute sub o stea norocoasă care au demonstrat că minunile există, în ciuda unor pronosticuri medicale nefavorabile! Acei luptători desăvârșiți!

Misiunea ARNIS este de a îmbunătaţi sănătatea nou-născuților îndelung spitalizați din România prin proiecte de prevenţie, informare şi educare a societăţii civile privind naşterea înainte de termen, implementarea principiilor Family Centred Care în terapiile intensive neonatale și alinierea Standardelor naționale la nivelul Standardelor Europene de îngrijire elaborate de EFCNI, precum și oferirea de suport familiilor lor în procesul de recuperare medicală al copiilor, până la vârsta de 18 ani.

Viziunea ARNIS este să reprezinte vocea nou-născuților îndelung spitalizați (prematuri, nou-născuți cu APGAR mic, dismaturi sau cu afecțiuni congenitale – cu boli genetice, boli metabolice, malformații) din România.

ARNIS a primit personalitate juridică prin Hotarârea Judecătorească Nr. 15900/302/2013 şi a fost înregistrată în Registrul Asociaţiilor şi Fundaţiilor Nr. 68/28.08.2013-Partea IA-Secţiunea 1, sub grefa Judecătoriei sectorului 5.

Consultă Ghidul elaborat de Ministerul Sănătății: Urmărirea nou-născutului cu risc pentru sechele neurologice şi de dezvoltare