Zente, băiețelul nostru mai mic are aproape 4 ani. S-a născut la 36 săptămâni de sarcină și a suferit asfixie antenatală. La vârsta de câteva zile a suferit hemoragie cerebrală de gradul 2/3 în urma cărora a rămas cu sechele neurologice. Diagnosticul lui principal este paralizie cerebrală: tetrapareză.

În ceea ce privește alimentația, de-a lungul timpului a trecut prin mai multe etape, ajungând la vărsta de 3 ani și 3 luni să i se monteze gastrostoma. De multe ori suntem întrebați… “Până când va avea gastrostoma?” Nu știu dacă va scăpa vreodată, dar oricum nu asta e important, ci faptul că nu este malnutrit, nu se deshidratează, că îi putem administra medicamentele și că ne putem concentra pe terapii.

Etape în alimentația lui Zente

La naștere, perfuzat și ulterior alimentație prin gavaj și biberon:

În primele lui zile de viață a fost perfuzat, apoi treptat i s-a introdus alimentația. Medicii nu ne-au dat prea multe șanse că va reuși să mânânce, ne-au pregătit că vor începe a-l alimenta prin gavaj. Dar, i-au dat o șansă și Zente a reușit să mânănce din sticluță. În fiecare zi își mărea porția, a tolerat bine alimentația.

Perioada primelor 2 luni de viață când este din nou perfuzat și apoi alimentat prin sondă nazogastrică

La vârsta de 3 săptămâni a avut o intervenție chirurgicală la antebraț, fiindcă a avut limfedem necrotizat. După intervenție a început să mânânce din ce în ce mai puțin, avea icter prelungit. Câteva zile mai târziu am aflat că are sepsis sever. Era perfuzat continuu, dar încercam să-l alimentăm și pe gură. Avea cateter central venos, o sursă de reinfectare, iar medicul lui a decis să îl scoată.  Pentru că prin  branulă, ce se monta oricum cu mari dificultăți, nu putea fi perfuzat fiindcă era păstrată pentru medicație, i-au pus sondă nazogastrică pentru alimentare. Cum tratamentul își făcea efectul, Zente încet a prins puteri, a revenit, mânca din ce în ce mai bine. Într-o săptămână am scăpat de sonda nazogastrică și a fost externat, după 8 săptămâni de la naștere.

Lunile 2-6, dificultăți în alimentația cu lapte la biberon

În primele luni acasă alimentația mergea bine. Am avut totuși mici dificultăți: la spital s-a obișnuit cu o tetină mai mică cu orificiu mare, însă așa intra mult aer și colicile se accentuaseră. Cu perseverență am reușit să-l obișnuim cu altă tetină. După o perioadă au revenit colicile, deși avea deja câteva luni de viață. Am trecut pe altă formulă, cu conținut redus de lactoză, pentru că dezvoltase intolerant la lactoză. La recomandarea gastroenterologului am reintrodus treptat formula cu lactoză și a tolerat-o bine. Mereu avea porție mai mică decât copiii tipici de vârsta lui, dar lua bine în greutate, analizele lui erau bune. Medicul ne-a liniștit că este suficientă mâncare pentru el, totul e în regulă.

Perioada dificilă a diversificării, lunile 6-12

Zente accepta gusturile noi, dar foarte lent și mânca puțin, practic nu reușeam să introducem o masă întreagă deși avea deja 11-12 luni. Avea perioade de câteva zile când refuza și formula de lapte, mereu ajungeam la spital, unde îi făceau analize, totul era ok, îl perfuzau după care în câteva zile relua mâncatul. Am pus aceste probleme pe fondul antiepilepticelor care se tot schimbau în schema lui de tratament.

Perioada 12-24 luni, o succesiune de internări si reluări ale mâncatului

La 18 luni am început terapia mobilizării orofaciale. Relativ repede s-au văzut efectele: a început să accepte mâncarea! A fost o perioadă relativ scurtă când totul mergea bine din punct de vedere al alimentației. Apoi a urmat o perioadă destul de lungă când refuza mâncatul și băutul, motiv pentru care am stat foarte mult internată cu el, trebuia perfuzat. Această perioadă s-a suprapus cu erupția dinților, care veneau unul după altul.

Toată vara anului 2019 am petrecut-o internați la spital, cu mici întreruperi când relua mâncatul, dar perioadele acestea au fost prea scurte, 2-3 zile. Aici a fost punctul când ne-am simțit epuizați și depășiți de situație! Am luat legătura cu un alt gastroenterolog pediatru, specializat în nutriția copiilor malnutriți și în tehnici de nutriție. Noi speram să ne ajute cu sfaturi și tehnici noi, ca să-l putem convinge pe Zente să mânânce și să accepte lichidele. Însă am primit vestea că are nevoie de gastrostomă și că nu își va reveni. Fiind perioada concediilor, ne-a propus să-i facă programarea pentru intervenție. Eram mult prea obosiți fiind și cu remușcări de conștiință și am acceptat (asta fiind într-o zi de joi)! Efectiv nu mai avem timp și energie pentru celălalt băiețel al nostru… Intervenția a fost programată pe marți, deci aveam la dispoziție doar un weekend să ne pregătim.

Am început să cercetez mai amănunțit ce înseamnă cu adevărat o gastrostomă. Cel mai mare ajutor a venit din partea mămicilor care au copii cu gastrostomă. Am vorbit cu medicul lui gastroenterolog în evidența căruia se află de la vârsta de câteva săptămâni, si el ne-a explicat multe. A fost un suport moral pentru noi că ne-a povestit nu doar din punct de vedere medical, ci și din punct de vedere social ce înseamnă la noi în țară. Am aflat că este mai greu acceptat, oamenii fiind mai puțin empatici, dar mai ales neinformați. Medicul ne-a spus că Zente va relua mâncatul și că greutatea lui nu justifică încă montarea unei gastrostome, ne-a propus dacă dorim îi pune sondă nazogastrică. Am avut la dispoziție un weekend să punem în balanță toate opțiunile și să ajungem la o decizie. Atunci am decis să renunțăm, să mai încercăm să-l alimentăm pe gură. Am luat această decizie fiindcă avea perioade mai lungi și mai scurte când relua mâncatul. Atunci când mânca, mânca bine, astfel am sperat că după ce depășim perioada erupției dentare putem uita de problema asta. Și într-adevăr așa s-a întâmplat, când au ieșit și nu mai avea gingia inflamată a reluat mâncatul și pot spune că a mâncat foarte bine.

Perioada 2-3 ani, când nu se hidrata, refuzând orice lichid

Am ajuns la faza când deja nu mai trebuia să fie blenduit fin, a început să se descurce și cu micile bucăți. Însă a rămas o problemă: băutul, lichidele. Nu mai accepta formula de lapte, dar nici o altă variantă de lichid. A urmat o perioadă în care am încercat toate tipurile de lichide: apă, ceai, siropuri, sucuri de diferite fructe, reci, calde, în diferite pahare, sticle, cu lingurița, cu seringa… Nu se îneca cu ele, pur și simplu le ținea în gură și nu înghițea. Am început să folosim o pulbere care îngroașă lichidele, le face ca și un gel/budincă, îi găteam mâncarea cu mai multă apă. Stresul însă mereu a rămas, mai ales pe timpul verii, să nu se deshidrateze. Ne temeam dacă pescuim ceva viroză și face febră nu putem să-i administrăm mai multe lichide. Era mereu la limita inferioară la aport de lichide.

Perioada 3-4 ani, montarea gastrostomei

O altă problemă a fost administrarea antiepilepticelor. El are în schemă tablete pe care trebuie să le sfărâm și să i le pun în mâncare (nu am vrut în ceaiul gelifiat să nu renunțe la el). Aceste medicamente sunt foarte amare și rele la gust, degeaba îi puneam în miere sau orice mâncare tot se simțea gustul amar și după o perioadă i se facea greață de la ele. Pe la vârsta de 3 ani și 2 luni, nu mai putea să accepte aceste medicamente. Le vărsa din ce în ce mai des și mâncare accepta din ce în ce mai greu și mai puțin. Astfel creștea riscul să se deshidrateze și să nu fie suficient aportul energetic pentru dezvoltarea lui fizică. A început să scadă în greutate. Când a început să verse și mâncarea lui preferată, am decis să mergem la spital pentru ajutor specializat! Era perioada pandemiei (martie 2021).

Din cauza problemelor de alimentație nu mai puteam face terapiile de recuperare. În momentul acela am realizat că vom avea nevoie de gastrostomă să îl putem hrani, dar mai ales să îl putem hidrata corespunzător, să îi putem administra medicația fără să o verse. La spital, în prima fază i-au pus o sondă nazogastrică și i-au făcut analizele, l-au evaluat, iar medicii au ajuns la concluzia că trebuie alimentat prin sondă. Alimentarea prin sonda nazogastrică a tolerat-o bine, doar că mereu trăgea de sondă și nu putea mânca pe gură. El a fost mereu sensibil la gât, îl deranja sonda.

S-au făcut demersurile pentru montarea gastrostomei. Cu sonda nazogastrică am stat cca 1 săptămână până când i-au montat gastrostoma. De data aceasta m-am documentat suficient de bine, știam ce ne așteaptă, care este procedura, etc. În adunarea informațiilor au ajutat mult site-urile de specialitate, care se găsesc pe internet, dar cel mai mare ajutor au fost mămicile de pe diferite grupuri, care aveau deja experiență.

Noi am făcut intervenția la Spitalul de Copii din Cluj. Aici procedura diferă puțin, e un pic mai complicată, deoarece secțiile spitalului de copii funcționează în diferite clădiri. Am fost internați la Pediatrie 4 (secția recuperare nutrițională și metabolică al copilului malnutrit) care în momentul acela funcționa în clădirea altei secții în contextul pandemiei. S-a făcut testarea PCR pentru Covid. Următoarea zi am plecat la UPU unde l-au anesteziat și intubat și ambulanța l-a transportat la o altă secție a Spitalului de Urgență, la Medicală 3, unde se găsește medicul care face această intervenție pentru copii. Aici s-a efectuat intervenția propriu-zisă după care a revenit cu ambulanța la Upu Copii, l-au detubat și a urmat o perioadă de câteva ore de supraveghere. Intervenția s-a făcut cu metoda Pull, endoscopic. După detubare i-au administrat aerosoli să se regleze mai ușor și procedura endoscopică.

După cele câteva ore am revenit pe secția Pediatrie 4. Aici s-a inițiat alimentarea prin gastrostomă, lent și treptat. Zente a evaluat bine postoperator, a tolerat bine alimentarea pe gastrostomă. Sincer, a revenit mult mai repede și mai ușor decât mă așteptam. După 2 zile ne-au externat, dar doar după ce ne-au învățat tehnicile de toaletare a gastrostomei. Am primit planul de nutriție, respectiv o pompa de alimentare pentru o lună, să-l alimentăm lent, să nu-i forțăm stomacul, să putem ajunge la dozele calculate treptat. La 2 zile după externare am fost la control, să-i verifice gastrostoma cum se vindecă. În prima perioadă am fost mai stresați, până când ne-am obișnuit cu noua situație. Mereu aveam emoții la toaletarea stomei să nu greșim cu ceva etc. Pompa enterală a ajutat mult, lent am crescut ritmul alimentației.

După 1 lună am trecut pe metoda alimentării în bolus cu seringă. Se folosesc seringi speciale cu filet, cu conectare Enfit. În România nu se decontează accesoriile pentru gastrostomă, și nici nu se găsesc la farmacii, deci am fost nevoită să apelez iarăși la sfaturile altor mămici să găsim firmele care comercializează aceste seringi, să le putem achiziționa… La inceput foloseam o formulă specială de lapte pe bază de aminoacizi, fiindcă digeră foarte lent, însă cu această formulă seringile se uzau după 2 mese și trebuiau schimbate. Formula și ea, costa foarte mult. Atunci am realizat ce înseamnă cu adevărat că nu se decontează la noi cheltuielile legate de gastrostomă. Costurile se ridică considerabil și afectează bugetul unei familii. Permanent mă consultam cu mamicile din România respectiv Ungaria, din grupurile de specialitate pe Facebook, să adun informații. Destul de repede mi-am dat seama cât de avansat e sistemul medical din alte tări față de al nostru, ce ajutor primesc ei în gestionarea nutriției enterale, față de noi.

Viața cu gastrostoma

Am reușit să achiziționăm o pompă enterală cu ajutorul unui prieten din Germania. Însă abia după ce am primit pompa, am realizat ce costuri ar implica folosirea ei! Este nevoie de sisteme de conectare, care la noi în țară sunt destul de scumpe. Teoretic ar trebui schimbate zilnic aceste sisteme de conectare. Practic, toți părinții din țară le refolosesc 3-4 zile, spălându-le, procedând la fel și cu seringile speciale. Eram cam dezamăgită că am investit în pompă, dar că nu ne vom permite să o folosim zilnic, că sistemele de conectare ar implica cheltuieli mult prea mari. Dar ajutorul a venit din partea unor mamici din alte țări. Am primit sisteme de conectare, flacoane pentru ele și seringi. Sinceră să fiu, a fost foarte greu să acceptăm aceste donații, dar ne-am dat seama că e un ajutor imens pentru noi și pentru Zente. În primul rând e mai bine dacă putem să-l alimentăm cu pompa, deoarece riscul de a vărsa e mai mic. Putem seta ritmul și debitul alimentației, ceea ce e mai greu de realizat cu seringa. Și avantajul e că avem timp pentru a face alte treburi până când Zente este alimentat de pompă. Comunitatea părinților cu copii cu probleme este una specială, ne ajutăm între noi.

Încă nu am reușit să facem trecerea de la Peg pe buton, care este o sondă mai discretă, deoarece situația în contextul pandemiei îngreunează accesul la serviciile medicale și nu vrem să-l expunem la riscuri acum. Dacă este bonav, dacă are diaree sau febră, nu mai ajungem mereu la spital… A luat în greutate, are tonus muscular mai bun, este mai liniștit, mai vesel. Deși băiețelul nostru este hrănit prin gastrostomă, mereu am avut grijă să nu își piardă abilitatea de a mânca pe gură. Astfel el primește în continuare câte 1-2 mese pe gură.

Între timp, de la celelalte mămici am primit foarte multe sfaturi, care au ajutat nu doar în cazul alimentării ci și în cazul toaletării gastrostomei. Am găsit soluții care pentru diferitele mici probleme cum ar fi de exemplu dezinfectantul pe care îl foloseam inițial la recomandarea medicului, ce îi usca pielea. La recomandarea altor părinți am încercat și am schimbat pe un alt produs.

O altă problemă pentru copiii mici cu gastrostomă este îmbrăcămintea. Gastrostoma trebuie să fie ușor accesibil, dar totodată să fie discretă. La noi în țară nu prea se fac haine adaptate pt copii cu dizabilități, pentru gastrostomă nu am găsit deloc. Noi am achiziționăm din Ungaria, respectiv am colaborat cu o firma din România care produce haine la comandă pentru copii cu gastrostomă, body-uri.

De când băiețelul nostru are gastrostomă, deși inițial am luat o pauză de la kinetoterapii, am reluat recuperarea acum, lent. Am întâmpinat însă mici greutăți la kinetoterapie. Unii terapeuți lucrează cu el mai precaut, nu mai fac unele exerciții, dar cu timpul și acest aspect se va schimba. Cel mai important este că am reușit să facă întensiv sesiuni de terapii de recuperare, ceea ce nu era posibil înainte de gastrostomă, de când au apărut problemele alimentației.

În loc de concluzii

Pot spune sincer, că prima dată când ni s-a recomandat montarea gastrostomei a fost foarte greu să acceptăm și am renunțat poate din lipsă de informații! Poate așa a trebuit să fie. Nu regret că am mai încercat alimentarea exclusiv pe gură, cum nu regret decizia de a accepta gastrostoma până la urmă. A fost o decizie de care aveam nevoie și ne-a ușurat viața, ne-a scăpat de o doză de stres! Cel mai important este că Zente e hrănit corespunzător și dezvoltarea lui fizică e una mult mai armonioasă.

Privind acceptarea lui de către societate pot spune că noi avem prieteni și familie empatice. Îl acceptă pe el, nu am simțit niciodată că din cauza gastrostomei ar dori să renunțe la noi. Noi suntem deschiși și nu ascundem niciodata dizabilitatea sau faptul că are gastrostomă.

Colaborarea cu Asociația Unu și Unu a început acum 1 an. A fost din prima o comunitate primitoare, mereu ne sunt alături! Întotdeauna putem să ne bazăm pe ajutorul lor, ne simțim ca într-o familie mare și am legat noi prietenii. Cu ajutorul lor am reușit să strângem fonduri pentru terapiile lui Zente, astfel putem lucra cu el intensiv și rezultatele încep să apară, putem acoperi cheltuielile legate de gastrostomă care implică mari costuri. Ne putem baza pe comunitatea Unu și Unu și mereu primim informațiile necesare. Suntem foarte recunoscători că facem parte din această mare familie și mă bucură că susțin conștientizarea nu doar a prematurității, ci și a problemelor legate de consecințele prematurității cum ar fi în cazul nostru și alimentarea prin gastrostomă. Sper într-un viitor mai bun pentru copiii speciali.

• Autor Melinda Mathe, mama lui Zente și membru în ARNIS. Familia Mathe face parte din comunitatea părinților înscriși în Programul “Recuperare copii”.
• Articol publicat în decembrie 2021