Îmi place să cos, am bucuria asta de la bunica. Cusutul îmi aduce o multă liniște, mă ajută să mă gândesc la problemele de peste zi, „să cos și să descos” situațiile neplăcute din viața mea. Frumosul, care se naște din mâinile mele, îmi dă și încredere în mine, ca femeie. Azi însă, m-am uitat la acul de cusut și nu mi-au pornit mâinile. Era ca și cum acul voia sa îmi transmită ceva. Ceva ce stătea în mine și nu fusese lăsat să iasă la iveală.

M-am trezit gândindu-mă la cum e viața mea acum. Avem acum trei pui de om, suntem o familie împlinită. Visul meu, de când eram o fetiță de-o șchioapă, mi s-a îndeplinit! Pot coase acum hăinuțe pentru puii mei, punând câte un vis frumos cu fiecare împunsătură a acului. Bunica ar zâmbi dacă m-ar vedea!

Povestea noastră începe însă acum 7 ani, de atunci am încercat diferite metode de a rămâne însărcinată natural sau prin stimulare ovariană. Am schimbat cel puțin 9 medici și am fost supusă la 3 operații (am avut trompele obstrucționate și o sarcină extrauterină, în urma căreia am rămas fără o trompă) și toate acestea pe perioada cât am încercat tratamentul de stimulare ovariană. După 5 ani, după multe îndoieli și temeri, ne-am decis să încercăm fertilizarea in vitro (FIV).

Capitolul cu FIV-ul… e un capitol interesant din viața noastră! Am urmat tratamentul,  dar după puncție nu ni s-a spus nimic despre câte ovule am produs, care e calitatea lor… Am insistat de câteva ori și ni s-a răspuns, dar foarte ambiguu. Doar în ziua transferului am fost anunțată că îmi vor implanta 3 embrioni, că atâția au fost congelați pe un blister, fiind de calitate mai bună. Dar din ce categorie erau… nu știu nici până în ziua de azi dacă au fost A, B, … sau E și nici de câte zile erau. De pe un grup de pe Fb, am înțeles că da, ar avea importanță „aceste detalii”, pentru că era posibil să nu se prindă, sau din contră, să se prindă toți. Din păcate nu am fost informată, iar decizia nu a stat foarte mult în mâinile noastre.

Am semnat un Contract standard (pe care înțeleg că îl semnează toate cuplurile care trec prin procedură), dar a rămas la ei fără a primi un exemplar. Când am cerut un exemplar, la fel, s-au eschivat de la răspuns, trimițându-ne să vorbim cu medicul curant. Regret că nu am reușit să citesc foarte limpede Contractul și că nu am dat atenție cuvintelor „risc de prematuritate”. Când l-am primit, eram într-un birou, unde la ușă mai erau ceva cupluri în așteptare și am fost grăbiți. Simțeam presiunea de a termina totul cât mai repede și ne doream să ne împlinim visul, acela de a avea 1 copil. Nimic nu mai conta pentru noi în acel moment!

Mă uit la mâinile mele și acul tot nu vrea să coasă… Mi-am pregătit mai multe ace, de dimensiuni diferite, cu speranța că unul este mai curajos să înceapă… Spre surprinderea mea, acul cel mic, mi-a atras atenția, și am ales un fir subțire, de albastru deschis. De când sunt mamă de băieți, tripleți, îmi place și mai mult această culoare.

Mi-am amintit de prima vizită la medicul ginecolog, după FIV. Mi-a zis atunci de probabilitatea mare de a naște prematur. Nu știam ce înseamnă prematuritatea, și nici la ce riscuri sunt expuși atât copiii cât și eu, și am apreciat mult că ne-a explicat tot cu multă răbdare, pe înțelesul nostru. Am fost foarte speriați, în special pentru că cel mai mic, care a fost mai mic de la început, avea o probabilitate mare să nu reziste. Mă agățam cu disperare de tot ce îi dădea o șansă, și mă gândeam că fiind în saci și placente diferite, ceilalți doi nu vor suferi. Soțul îmi repeta că cel mic o să reziste și el, și într-adevăr așa a fost.

Puii mei s-au născut la 33 săptămâni, după ce am trecut de aventura deschideri colului la 24 săptămâni, urmată de montarea cerclajului și repaos la pat. Dacă s-ar fi născut atunci, puiul cel mic nu ar fi supraviețuit. La 26 săptămâni am avut norocul că am primit 2 doze de dexametazonă, care a ajutat la maturarea plămânilor lor. Dacă nu ar fi primit acest medicament… viața noastră ar fi avut același scenariu trist… Dacă… Dacă aș fi născut în orașul nostru, unde este o maternitate mica, puiul cel mic nu ar fi putut fi resuscitat și așa bine îngrijiți toți trei. Viața lui „a atârnat de un fir de ață”, un fir subțire ca firul albastru pe care îl țineam în mâini, și care nu ar fi putut să își mai scrie povestea vieții.

Experiența a fost foarte dureroasă pentru noi, și pentru că nașterea s-a suprapus cu primul val al Pandemiei COVID. Să naști copii prematuri, în lock down, a fost cumplit. I-am văzut abia a treia zi, înainte de externarea mea. Când am urcat la ei, deși abia mergeam după operație, am fost echipată cu de toate, din cap până în picioare. M-au lăsat foarte puțin la ei și nu mi-au permis sa-i ating, nici să le fac o poză, să îi am aproape după ce plecam din spital. Eram plină de emoții, voiam să plâng de fericire căci eram în sfârși mamă și în același timp să plâng de tristețe că nu puteam să îi țin la piept, să îi sărut… și acum când scriu, mă năpădesc lacrimile… Când am ajuns acasă, am fost șocată de vorbele soțului meu… m-a întrebat ce fel de mamă sunt, ce fel de mamă își lasă copiii acolo, singuri în spital. Era nervos și dezamăgit, până i-am explicat și a înțeles și el situația impusă de Pandemie…

Ca să îmi demonstrez mie că sunt o mamă bună, am insistat și mi-am menținut și sporit lactația, și am fost pregătită cu lăptic atunci când, după o săptămână au fost externați băiețeii mai mari, cei care aveau acum în jur de 2000 grame. Puiul cel mic, care la naștere a avut 1290 grame, a stat singurel, în incubator, fără căldura și dragostea mea, 5 săptămâni. Eram totuși liniștită că era îngrijit cu drag, de echipa din neonatologie. Acum îmi era clar ce voia să îmi transmită acul de cusut. Puiul meu mic “a scăpat ca prin urechile acului” din această experiență a vieții, trăiește, și nu a rămas cu afecțiuni sau cu dizabilități.

Acul meu, a început să își scrie povestea, cu fir albastru, pe pânza albă. Scrie, ca să fie citită și de alți părinți care trec prin procedura FIV-ului, care își doresc cu toată ființa lor să devină părinți. O sarcină multiplă este din start o sarcină care are risc crescut de a nu putea fi dusă la termen. Acești copiii, nu sunt “doar niște prematuri” și nu au nevoie doar să ia în greutate. Sunt copiii care sunt expuși riscurilor mari ale prematurității, deloc de neglijat, căci pot avea consecințe pe durata întregii lor vieți.

Noi am avut noroc, însă cred că e vital ca părinții să fie corect informați și să poată lua decizii în cunoștința de cauză, spre binele copilului, și nu doar pentru că își doresc cu ardoare un copil.

Semnat: O mamă ce nu și-a pierdut speranța

În burtica mamei era bine. Era călduț, moale, eram legănat în liniște, îi auzeam pe mama și pe tata alintându-mă și povestindu-mi minunății despre lumea lor, de afară.

Dormeam. Mai aveam de stat 10 săptămâni, eram relaxat si ma simțeam iubit.

Dar ceva s-a întâmplat, mama era din ce în ce mai speriată… Îi bătea inima foarte tare! M-am speriat și eu atunci, dar nu aveam unde să fug… Brusc, am simțit niște mâini care m-au smuls și m-au scos afară. M-am panicat rău atunci! Lumina zilei era orbitoare pentru mine, mă durea senzația de frig, iar zgomotul m-a asurzit. M-au înțepat, mi-au bagat tuburi pe nas și gât, iar mirosul de medicamente era total diferit de cel cu care eram obișnuit. Apoi, mai tot timpul, m-au trezit din somnic și m-au mișcat brusc pentru controalele medicale și tratamente. Aș fi vrut să nu mă țină atât de mult culcat pe spate, mă durea… Am simțit pe pielea mea ce înseamnă să vii pe lume mai devreme, să fii atât de mic și nepregătit într-o lume atât de complexă. Cel mai înfricosător era că nu regăseam, în această nouă lume, nimic din lucrurile minunate pe care mi le povestiseră părinții mei. Si nici ei nu erau lângă mine…

Dar am vrut să trăiesc, am simțit în adâncul meu că lumea aceasta merită cunoscută și cucerită!

Nu am putut respira, mă luptam la fiecare respirație, era obositor… o luptă pe viață și pe moarte. La un moment dat am auzit în sfârșit și vocea mamei, plângea. Îmi șoptea că aflase de la neonatolog că aceasta este cea mai mare problemă a prematurilor, faptul că mulți copilași nu pot respira la început. Imi spunea să am încredere în medici, că mă vor ajuta.

Nu am putut mânca singurel, nici stomacul nu îmi era pregătit să își înceapă digestia. Mama plângea iarași și îmi păstra lapticul ei, chiar dacă eu am mâncat la încept doar 2 ml de lapte. Zi de zi, stomacul meu primea mâncărică fără ca măcar eu să simt gustul laptelui… A trecut mult până la acel moment și până să învăț să sug de la sânul mamei.

Nu am putut să îmi reglez singur căldura corpului și am înțeles că eram în pericol. Tare aș mai fi avut nevoie de brațele părinților mei să mă cuprindă și să îmi dea căldură și speranță! M-a ajutat însă căldurica din incubator unde, pentru că am fost bine așezat într-un cuib, m-am simțit aproape ca în burtica mamei.

Nu am putut să…. sunt mulți de nu am putut să, atunci când am fost în terapie intensivă neonatală… Acum suntem acasă, dar mama plânge în continuare pentru că nu știe ce voi putea să fac sau să nu fac când voi fi mai mare. Nu știe dacă voi vedea bine, nu știe dacă voi auzi bine, nu știe dacă voi putea merge, nu știe dacă ii voi zâmbi, dacă voi vorbi, dacă mă voi putea integra la școala, nu știe daca… O simt, sufletul îi este speriat pentru fiecare dacă… Încearcă să afle răspunsuri concrete, dar toata lumea îi zice să aștepte cu răbdare până împlinesc 2 ani, pentru că până la această vârstă cei mai mulți dintre prematuri se recuperează complet.

Iar eu ii scriu aici sa aiba incredere in mine:) Și eu îmi doresc să fiu bine.

Sunt încă fragil și am nevoie de cea mai bună îngrijire din partea tuturor adulților din jurul meu. Îi rog pe toți să ma ajute, fiecare cu meseria și rolul lui, să comunice între ei și să găsească cele mai bune soluții:

• Îi rog pe medicii din neonatologie să mă lase în brațele părinților, iar pe asistente să mă îngrijească cât mai blând posibil și să o învețe pe mama cum să mă ajute. Le mulțumesc că și-au ales această meserie!
• Îi rog pe medicii, terapeuții, psihologii și educatorii mei, pe toți cei care mă vor ajuta să recuperez întârzierile, să comunice între ei, pentru a-mi crea un plan cât mai complex de recuperare.
• Daca voi fi botezat, îi rog pe părinții și nașii mei să comunice cu preotul și să îi spună cât de fragil sunt încă și voi fi până la 2 ani. Prematuritatea nu e de neglijat!
• Pe bunici îi rog să îi ajute cu ce pot ei pe părinții mei, iar mie să îmi dea aripi în viață și să nu mă protejeze excesiv.
• Iar părinților mei le multumesc pentru toată lupta de până acum și îi rog să continue să se informeze, să caute soluții pentru mine și să nu își piardă speranța. Dragostea lor îmi dă sens vieții!

Multumesc pentru ca m-ați îngrijit în cel mai vulnerabil moment al vieții mele! Înțeleg acum că aceasta este una dintre minunile din lumea de afară, despre care îmi vorbeau părinții mei, că oamenii din jurul meu au empatie și îmi vor binele.

Când voi deveni și eu adult, voi da sens muncii lor și voi fi parte din binele de pe acest Pământ.

Semnat,

Doar un prematur în terapie

Pentru că zi de zi, la mine la grădinița, încep poveștile cu expresia specifică basmului românesc ,,A fost odată…”, tot așa aș vrea să încep și povestea mea, pe care destinul se pare că o avea pregătită pentru mine. ,,A fost odată ca niciodată ….” o educatoare care în ,,călătoria vieții” a avut parte de propriul pui prematur.

Întâmplarea face ca, în anul 2010, fetița mea, nerăbdătoare să mă cunoască, a venit pe lume la doar 28 de săptămâni. Un copil puternic, hotărât sa trăiască! Și, cu siguranță, un copil norocos. Un pumn de om de 1200 de grame, cu pofta mare de viață. Trei luni… Atât a trebuit să treacă până când am putut pleca acasă cu ea. A fost o lecție de viață. O onoare, aș spune acum, uitându-mă înapoi… o șansă unică de a urmării acest spectacol al vieții jucat ,,de-adevăratelea” în spital. Pe atunci nu știam nimic despre prematuritate, deși întâlnisem la clasă doi copii foști prematuri. Eram speriată, dar aveam întreaga susținere a familiei, a medicilor, a asistentelor din spital.

Odată ajunsă acasă, nu știam nimic în plus față de ce fusesem învățată în spital. Plină de gânduri îngrijorătoare cu privire la viitor, dar cu multă ambiție și determinare, am înțeles din cărți, de la medici, din diferite articole, ca nu am acasă ,,doar un prematur”, ci provocarea vieții mele. Au urmat controale lunare, anuale și multă recuperare. Fiind cadru didactic am inventat diverse activități, exerciții pentru a-i dezvolta atât partea cocnitivă cât și partea de motricitate fină, unde problemele erau vizibile, asta în plus față de kinetoterapia la un centru special. Astăzi fetița mea este un copil normal, cu ușoare urme lăsate de prematuritate, deficiențe oftalmologice (nu atât de grave – poartă ochelari), o greutate la limită pentru vârsta ei și cu mai mari probleme stomatologice, pe care sperăm să le rezolvăm în timp.

Perioada preșcolară a fost, cu toate acestea, cu mai multe dificultăți pentru fetița mea născută prematur: un început de dislexie și o lipsă de coordonare musculară care a devenit din ce în ce mai evidentă. Confruntându-mă cu aceaste probleme, mi-am amintit de cei doi copii prematuri pe care i-am avut ca și elevi. Deși nu eram chiar la începutul meseriei mele de educator, și aveam o experiență deja de 8 ani când i-am întâlnit pe acești doi copii, atunci nu am dat prea mare importanță cuvântului “prematur”,  rostit cu frică parcă, de mama lor. Eu îi vedeam ca pe niște copii normali, și nu înțelegeam îngrijorarea familiei. Probleme unuia dintre cei doi băieței au devenit totuși vizibile în jurul vârstei de 4-5 ani și au continuat pe toată perioada școlară. Abilitățile lui motorii erau scăzute, se confrunta cu incapacitatea de a se exprima oral – nici măcar prin simple cuvinte, se orienta greu în spațiul înconjurător, era uneori incapabil de a înțelege sau de a se concentra asupra unei sarcini și dădea impresia permanentă de lipsă de îndemânare. Lucruri mici, de finețe, pe care le sesizam doar uneori. Ce sesizaseră copiii era forma ciudată a capului, mai mare decât îl aveau ei, și chiar făceau glumițe proaste.

M-am gândit și la alți copii cu care am interacționat și pe care i-am călăuzit din prisma meseriei mele, care se confruntau cu lucruri similare. E posibil ca și ei să fi fost prematuri, însă părinții lor poate că nu au avut puterea să împărtășească cu mine această experiență, poate că încă sufereau…

Acum știu că oamenii de știință au cercetat și au evidențiat faptul că prematurii care sunt înscriși la școală mai devreme de vârsta specifică, vor întâmpina probleme în asimilarea conținuturilor, precum și din punct de vedere al adaptabilității lor la cerințele sistemului educațional. Deși cei mai mulți se dezvoltă normal sau recuperează rapid perioada pierdută prin nașterea prematură, sunt însă și copii care prezintă anumite întârzieri în dezvoltare, care le pot afecta adaptarea la mediul educațional.

Este important ca educatorul să cunoască aceste aspecte, precum și alte posibile probleme pe care aceștia le pot avea (probleme de motricitate,  de auz, de vedere, de vorbire, cognitive), pentru a-i putea monitoriza și pentru a lua măsurile potrivite. Educatorul poate remedia aceste dificultăți întâmpinate dacă stabilește un plan de intervenție personalizat, adaptat problemei identificate. Abilitățile motorii nedezvoltate suficient pot fi îmbunătățite prin jocurile folosite la grupă, prin mânuirea unor marionete conform indicațiilor, prin repetarea zilnică a unor sarcini de îngrijire personală, prin exerciții de ordonare a unor obiecte după anumite criterii etc. Tulburările de vorbire pot fi remediate prin exerciții specifice problemei de vorbire întâlnite, cât și printr-o colaborare cu logopedul unității de învățământ. În cazul dificultăților cognitive se impun anumite terapii care să ajute copilul să se integreze ușor în colectivul de elevi și să rezolve sarcinile date.

,,A fost deci, odată ca niciodată ….” o educatoare care în ,,călătoria vieții” a avut parte de propriul pui prematur. Doar un prematur…, dar care a învățat-o că fiecare copil născut înainte de termen, care reușește să ajungă la grădiniță, este un luptător și șansa lui de a izbândi depinde și de impulsul dat de cei din jur în a-și depăși condiția, cu optimism, empatie, încurajare și multă voință. Este dificil de estimat câte dintre problemele prematurului pot fi rezolvate, este însă important ca fiecare cadru didactic să își aducă propria contribuție, comunicând cu părinții, spre binele copilului.

As vrea sa închei, așa cum îi stă bine unei educatoare, tot cu o poveste… Pe un ocean mare, mare se găsea o insulă de nisip micuță, dar primitoare. Uneori, când erau furtuni foarte puternice, unele nave eșuau acolo. Foarte multe din aceste nave cărau apoi, de acolo, cai pentru a fi exploatați la munci grele, în America. Căluții supraviețuitori au reușit să învingă curenții oceanici puternici, să se adapteze climei nu atât de prielnice și lipsei de mâncare. ,,Adevărați luptători” așa erau ei denumiți de marinari. Astfel încât, din caii înrobiți au ajuns cai liberi, învingători… Urmașii lor trăiesc și în zilele noastre, dându-ne dovadă că nu există nu se poate… Tind să cred că și prematurii sunt ,,micii căluți”, extrem de luptători, ce înfruntă condiții vitregencă de la naștere. Începând de la un sistem plin de lipsuri, până la concepții greșite despre ei.

Semnat: O educatoare, mama a unui prematur

Să fii dascăl! Ce poate fi mai frumos decât să ai în mâini sufletul și caracterul unui copil, să îl modelezi, să știi că îl ajuți să devină OM? Educația ar trebui să ofere egalitate de șanse tuturor copiilor. Dar uneori viața însăși nu o oferă…

Acum 6 ani l-am cunoscut pe Mihai. A intrat elev în clasa pregătitoare, la mine în clasă. Un copil ca toți ceilalți, mi-am zis atunci, dar timpul mi-a demonstrat că nu era deloc așa. Era un copil… special!

La început am văzut că era un pic mai mic de statură decât colegii lui de clasă, de aceeași vârstă cu el. Nu e nimic, mi-am zis. Crește el!

Apoi am observat, în timp ce le urmăream cu atenție jocul și modul de interacțiune că Mihai căuta insistent, uneori cu disperare parcă, atenția colegilor săi. Și nu renunța nici atunci când era respins vehement de ceilalți copii! Mai mult decât atât, Mihai nu manifesta instinctul de autoapărare în conflictele cu ceilalți colegi. Această lipsă de reacție se manifesta și în afara mediului școlar (am aflat ulterior discutând cu părinții lui). Un copil imatur am gândit atunci. Alintatul familiei, fiind și cel mai mic, un copil protejat excesiv de părinții lui și care acum, la 6 ani si jumătate, nu și-a format deprinderi elementare de comportament și nu știe să se descurce în activități cotidiene.

Nu manifesta un interes deosebit nici pentru activitățile școlare pe care le desfășuram. Mihai nu se putea concentra mai mult de 5-10 minute, se plictisea repede, nu înțelegea ce are de facut. Și cum niciodată nu putea duce singur la bun sfârșit o sarcină de lucru, era deseori tachinat de alți colegi de clasă. De aici conflicte în care el își asuma mereu rolul de victimă.

El nu era ales niciodată ca partener de joacă sau membru al unei echipe în diverse jocuri sau activități fie de sport, fie de logică. Mereu trebuia să intervin eu pentru a-l include, forțat uneori. ”Doamna, dar el nu știe să facă și ne încurcă!”, îmi spuneau ceilalți copii. Din păcate aceste eșecuri își puneau amprenta asupra lui, și i-am văzut des tristețea, nemulțumirea, că el nu poate îndeplini sarcinile la fel ca toți ceilalți colegi. Își dorea și el să fie primul!

În clasele I și a II-a, achizițiile fundamentale au fost pentru Mihai o povară. Și-a însușit cu mare dificultate literele și deci scris-cititul. Mereu în urma colegilor săi. Deși știa,  când a venit la școală, sistemul de numerație până la 20, cu greu efectua calcule matematice simple și doar  cu suport material sau ajutor.

Știam ca mama lucrează cu el acasă, ca el ”să țină pasul”,  dar nu înțelegeam de ce până la intrarea în școală nu făcuse acest lucru? De ce a așteptat? Răspunsul l-am aflat abia la sfârșitul clasei a II-a: Mihai era un copil născut prematur! De aceea era mereu cu un pas în urma celorlalți copii de vârsta lui. Atunci am aflat pentru prima dată mai multe detalii despre prematuritate, iar el a devenit pentru mine un copil special.

Mihai se născuse la 32 de săptămâni, cu scos APGAR 2, având 2200 gr, o greutate bună pentru această vârstă gestațională, au spus medicii. Nașterea lui a survenit în urma unui accident auto în care mama sa fusese implicată. A fost spitalizat 2 luni după naștere, timp în care a fost dependent de oxigen 2 săptămâni, a avut hemoragie intracraniană de gradul 2 și numeroase infecții. In prezent suferă și de astm. A vorbit târziu, la 4 ani, când a intrat în colectivitate, la grădiniță. În ciuda prognosticurilor, deloc favorabile, Mihai și părinții lui nu au renunțat!

În ultimii 2 ani ai ciclului primar a continuat lupta. Dar de data aceasta, Mihai a luptat și a recuperat și uneori chiar și-a întrecut unii colegi ca și performanțe școlare. Dar acum am luptat mai mult cu el pentru ca am înțeles ca el vrea, dar și că nu mereu poate face față. Pentru el orice achiziție reprezenta un efort mult mai mare decât cel al colegilor săi, născuți la termen.

Cu ajutorul familiei, care s-a implicat constant, Mihai a recuperat până la finalul clasei a IV-a achizițiile necesare încheierii ciclului primar. Dar cerințele au fost mereu adaptate posibilităților lui reale cu adăugarea și creșterea  treptată a nivelului de dificultate. Azi, în primul an de gimnaziu, Mihai este un copil ca toți ceilalți, întâmpină dificultăți la unele discipline, din cauza deficitului de atenție cu care încă se confruntă, dar le depășește cu mai mare ușurință și a crescut! Cu mult mai înalt decât mulți colegi ai săi. Se integrează mai repede în colective/grupuri de copii de aceeași vârstă, nu mai este mereu respins.

Pentru el, ca și pentru mulți alți copii, prematuritatea e o luptă pe care nu o cer, dar o primesc, încă de la naștere. De cele mai multe ori părinții luptă alături de ei, și uneori le este greu să împărtășească povestea traumatică prin care au trecut… Este însă important ca ei să inițieze dialog sincer și constructiv cu cadrul didactic, pentru a explica dificultățile cu care se confruntă.

Și poate, dacă noi, cadrele didactice, am ști că un prematur nu e ”doar” un copil născut mai devreme, mai mic decât ceilalți și am înțelege cu adevărat problemele pe care le întâmpină, l-am putea ajuta să ducă mai ușor această luptă.

În vacanța de vară stăteam adesea la bunici. Nu, nu m-am bucurat de experiența aerului curat de țară, dar cel puțin aveam bucuria mersului cu trenul la 100 de km de orașul nostru, spre sud, la Dunăre. Bunicii mei erau muncitori în fabrici și uzine, și locuiau la bloc. În același bloc stăteau  gemenele Gabriela și Izabela. Eram de aceeași vârstă și băteam maidanele lăsate de șantierele abandonate în urma căderii regimului, în anii 90.

Alergam mai mult cu Gabriela, iar în urma noastră se auzeau strigătele pline de frustrare ale surorii ei. Izabela nu se putea ține după noi cu aceeași voiciune, avea un picior care nu o asculta, șchiopăta, dar voința ei era de fier, iar legătura cu sora ei puternică, așa că ele erau mereu în urma mea, trăgându-se și împingându-se una pe alta. Gabriela avea și ea un defect la unul din ochi, dar era ageră, și în comparație cu defectul pronunțat al surorii ei, părea un copil normal, pentru percepția mea de atunci…

În cartier se vorbea despre farmecele pe care soacra i le făcuse nurorii, pe care nu o agreea, ca să scape de ea și de sarcină și că “defectele” pe care le aveau copiii se datorau blestemului căzut asupra familiei pentru că soacra umblase cu “magia neagră”. O altă versiune a bârfei spunea că mama ar fi luat medicamente în sarcină, vrând să-și provoace un avort, pe vremea aceea fiind interzis. În orice caz, cuvintele de pe buzele tuturor aveau legatură cu pedeapsa divină care căzuse asupra familiei și rasuflau ușurați că ei nu au păcate care să atragă copii cu defecte la ochi sau la picioare.

În acei ani, copiii cu deficiențe erau numiți handicapați, fără ocolișuri. Oamenii aveau simpatie și un “Doamne ferește, săracii” în gând, dar nu empatie. Copii cu deficiențe sau dizabilități rămâneau la marginea grupului de pe maidan, nu se integrau cu adevarat și adesea erau subiectul glumelor proaste sau a bullying-ului.

Nu îmi amintesc să fi auzit de cuvântul prematuritate, sau să fi ajuns la urechile mele că fetele acestea aveau o problemă medicală… Era soarta și era ceva de care eram încurajată să stau departe, ca să nu o pățesc și eu. Ca o molimă, ceva ce se poate prinde de tine dacă nu ești cuminte, sau dacă întrebi prea multe. Nici adulții din jurul meu nu reușeau să treacă peste aceste cutume, blestemul și pedeapsa divină, nu lăsau loc de o altă versiune asupra problemelor cu care se confruntau fetițele și familia. Erau compătimiți și… atât.

Viața a făcut să mă reîntâlnesc cu aceste două fete, în orașul meu. În prima zi de liceu, în clasa a 9-a, le-am remarcat în curtea școlii. Ajunși în clasă, singurul loc liber pe care puteam să mă așez era în prima bancă, alături de Gabriela, care stătea singură. Ne-am recunoscut. Am rememorat bucățile din copilaria noastră care se suprapuneau, ne-am adus la zi poveștile și am rămas colege de bancă pentru toată perioada liceului. M-am întrebat atunci de ce surorile nu stau împreună, iar răspunsul a venit constant pe parcursul celor 4 ani de liceu. Gabriela, cea cu defectul la ochi și colega mea de bancă, era într-o continuă “fugă” pentru a scăpa de sora ei, de Izabela, cea cu afecțiune la picior.

Cum se obisnuiește la noi ca gemenii să se tragă unul pe altul, Gabriela era furioasă că sora ei, Izabela, ajunsese la acest liceu bun doar pentru că ea muncise foarte mult învătând. Dar furia avea și altceva în substrat. Gabriela se chinuia să își ascundă defectul, să compenseze pe alte părți, să se integreze, și simțea că defectele surorii ei, mai grave și mai vizibile îi sunt o povară mult prea mare de cărat. Avea propria ei povară. Toată viața o urmase ca o umbră, și din această furie se nășteau certuri cumplite, chiar și la școală. Gabriela obosise să îi ducă grija surorii ei. Dar nimeni nu vedea asta. Poate că nu avea contextul să le arate părinților sau să le vorbească despre această apăsare a ei.

Și în liceu erau marginalizate. Chiar dacă era colega mea de bancă, Gabriela nu era și în grupul de fete cool în care intrasem eu. Faptul ca erau diferite le ținea la distanță de copiii tipici. Le excludeam cu toții, dar eram suficient de mari să nu le agresăm (prin bullying). Nu am încercat niciodată să le aflăm povestea, nu știam că toate suferințele lor se trag de la prematuritate. Ne era jenă să le întrebăm. Nu știam că există copii care se nasc mai devreme și ca unii pot rămâne cu afecțiuni. Răsuflam ușurați că nu suntem noi în locul lor.

Izabela cobora greu scările din cauza piciorului ei năbădăios și nu participa la ora de sport. Adesea rămânea în urmă când profesorii dictau, nu se remarca prin rezultate extraordinare la școală, iar noi eram fericiți, cu ghilimelele de rigoare, pentru că avea cine să fie pe ultimul loc în clasă. Gabriela strălucea, învăța foarte bine și era printre colegii la care te duceai să ceri tema în pauză. Mereu ne dădea. Poate pentru că încerca să se facă plăcută, să se integreze, sau poate îi era teamă de noi să nu o respingem sau să râdem de chipul ei cu malformație congenitală. Gabriela avea un simț al socialului bine dezvoltat. Exersase ani de-a rândul cum să se integreze, își cărase cu greu povara surorii și observa atent plăcile tectonice ale socialului ce o înconjura. Nu același lucru se întâmpla și cu Izabela. Ea avea și un deficit cognitiv, pe lângă cel motor. Simțeam cu toții că e în urmă, că trebuie să ne raportam la ea ca la un copilaș. Râsul ei era prea zgomotos, plânsul ei era atipic, încercările ei de a-și aranja părul sau a se machia o înfățișau penibil, părul ei părea mereu neglijent, hainele alese parcă de o bunică… și tot așa, iar aceste mici detalii o făceau tot mai diferită de noi. Nu avea același simț al realității cu al nostru, nu integra viziual și senzorial ce se întâmpla în jurul ei. Cum în liceu ne străduiam cu toții să părem adulți, ori cel puțin tineri în pas cu timpurile, cu moda, Izabela era undeva într-o zona gri, de care ne feream toți. În acea perioadă, în care hormonii ne dansau Foxtrot în cap și experimentam relații de toate felurile cu colegii de clasa sau băieții mai mari din liceu, ipoteza conform căreia Gabriela ar avea un iubit (prin clasa a 12-a) ardea cu rotocoale de fum în colțurile unde se țeseau bârfele. Aceasta ipoteză nu a apărut niciodată în cazul Izabelei…

Spre finanul liceului, Izabela s-a străduit să aibă rezultate bune la învățătură. Își propusese să devină kinetoterapeut și asta a ambiționat-o. A muncit mult să-și atingă țelul. Devenise atât de serioasă și de muncitoare, încât părea că Gabriela e acum în urmă alergând să țină pasul după sora ei geamănă. Defectele îi erau încă vizibile, dar ceva facuse click pentru ea la nivel motivațional. Acel ceva a impulsionat mult capacitățile ei intelectuale.

Nu am ținut legătura după terminarea liceului. Știu doar că ambele fete sunt acum pe picioarele lor, având profesii cu studii superioare.

Abia acum, ca adult, am reflectat la intersectarea noastră de-a lungul anilor. Acum îmi e clar ca Izabela era afectată pe parte neurologică (din cauză că nu a putut respira, cel mai probabil a făcut hemoragie intra-craniană la naștere), diagnostic ce se răsfrângea în deficitul motor și cognitiv, plus o afecțiune a ochilor. Pe când Gabriela avea doar o malformație congenitală la unul dintre ochi. Ambele au fost născute prematur (riscul de naștere prematură este mai mare în cazul sarcinilor multiple), nu știu vârsta gestațională, cât timp au stat în spital, ce fel de îngrijiri medicale au primit, ce diagnostic și cum s-a răsfrâns de-a lungul anilor în recuperare acest start anevoios al vieții lor.

Dar îmi e clar că nu aveam idee ce înseamnă prematuritatea și judecam fără să știu cauza suferințelor lor. Proveneau dintr-o familie înstărită, cu educație, care sigur a făcut multe eforturi (tratamente, operații, terapii) pentru ca fetele să aibă o șansă mai bună, o viață cât se poate de normală. Dacă aș fi știut… dacă aș fi fost conștientă de riscurile și implicațiile prematurității, poate că aș fi încercat să fiu o prietenă mai bună. Poate că aș fi avut ocazia să-mi exersez empatia, poate că ele nu s-ar fi simțit la fel de marginalizate.

Ce am învățat de la ele? Că poți să-ți antrenezi ambiția, să-ți depășești limitele așa cum a făcut Izabela în clasa a 12-a, că e greu să lupți pentru a fi acceptat și totuși să îți păstrezi bunătatea, așa cum o facea Gabriela când ne ajuta mereu cu temele. Pe termen lung, această intersectare mi-a deschis perspectiva să pot înțelege ce adevărat ce înseamnă prematuritatea, dificiența, dizabilitatea, finețea graniței dintre tipic și atipic, frumusețea faptului că suntem diferiți, am invățat să-mi pun probleme și să gandesc critic fără să mai iau de-a gata părerile altora.

Călătorind în altă țară, mergând pe străzi și bulevarde occidentale, am observat că sunt foarte multe persoane cu dizabilități. Mi-am întrebat prietenul-localnic de ce sunt așa mulți oameni cu probleme la ei? Răspunsul a fost că la ei oamenii au infrastructură și sunt bine integrați în societate, nu ținuți în case ca la noi. Dureros, dar foarte adevărat. La momentul acela eram studentă.

La noi, încă e rușinea satului să ai un copil cu deficiențe. Abia din ultimii 10 ani, ONG-urile se străduie să facă societatea conștientă de numeroasele afecțiuni de care suferă copii și adulții, foști prematuri. Ne ascundem copiii vulnerabili de ochii și de gura lumii sau e prea greu fizic să îi luam cu noi, ne prefacem că e totul perfect, pentru că nu știm cu adevarat ce înseamnă prematuritatea.

Prematuritatea este cauza multor afecțiuni și nu ne dăm seama că mulți dintre acești copii au nevoie de grija, atenția și sprijinul nostru pentru a se integra în societate și pentru a avea o calitate bună a vieții. Prematuritatea nu este contagioasă, este un fir roșu ce marchează vieți.

Semnat: O colegă de clasă