SCRISOARE DESCHISĂ

REFERITOARE LA NECESITATEA ANGAJĂRII NAVIGATORILOR DE PACIENȚI ÎN ROMÂNIA

Către Comisia pentru Sănătate și Familie a Camerei Deputaților din România

Către Comisia pentru Sănătate a Senatului României   

SOLICITARE

Având în vedere deficitul de asistență sanitară și asistență socială existent în România – în domeniul Sănătății Mamei și Copilului, Asociația Română pentru Nou-născuții Îndelung Spitalizați – ARNIS solicită modificarea schemelor de personal – a statelor de funcții și organigrama – la nivelul instituțiilor medicale (Secția de reproducere asistată – FIV, Secția de Obstetrică-Ginecologie, Secția de Neonatologie, Secția Pediatrie și Secția Recuperare medicală copii) și includerea în anvelopa salarială a postului/funcției Navigator de pacienți, recunoscută în România, având codul COR 226922, pentru asistarea familiilor care apelează la reproducere asistată, a celor cu nou-născuți prematuri, probleme congenitale (malformații, sindroame), accidente la naștere, etc, în procesul de îngrijire și recuperare medicală.

CONTEXT NAȚIONAL ȘI INTERNAȚIONAL

În ciuda progreselor în îngrijirea prenatală din ultimele decenii, nu au fost observate schimbări semnificative în reducerea numărului de nașteri premature la nivel național. În România, aproximativ 16.000 de copii se nasc prematur în fiecare an (EUROSTAT raportează o rată a nașterilor premature de 8,2% pentru 2021).

Prematuritatea rămâne a doua cea mai frecventă cauză de deces înainte de vârsta de 5 ani în România, iar cu cât un copil se naște mai devreme, cu atât este mai mare riscul de dizabilitate.

În Europa, 1 din 4 persoane are dizabilități (conform Raport Handicapul în UE: date și cifre 2022, Consiliului Uniunii Europene), iar în România sunt aproape 1 milion de persoane încadrate în grad de handicap (conform Raport 2019 – Autoritatea Națională pentru Drepturile Persoanelor cu Dizabilități, Copii și Adopții), cu nevoie de asistență socială (însoțitor, pensie, asigurare medicală, etc.).

ARGUMENTE

(1)Reproducere asistată (FIV) crește riscul de naștere prematură, implicit pe cel de dizabilitate a nou-născutului, dar și riscul deficiențelor cognitive ale copilului conceput prin reproducere asistată – referință ”Long-term outcomes for children conceived by assisted reproductive technology” Author Anja Pinborg M.D., D.M.Sc, Ulla-Britt Wennerholm M.D., Ph.D., Christina Bergh M.D., Ph.D.

(1)Urmărirea și dispensarizarea în sarcina este deficitară datorită nivelului scăzut de educație a populației și a disparității cu care sunt distribuiți medicii de familie și cabinetele medicale pe teritoriul țării conform studiului INSMC ”Studiu despre mortalitatea infantilă și mortalitatea maternă – Raport de cercetare 2018-2019, Coordonatori: Ecaterina Stativă, Gheorghe Mihăilescu, Alin Stanescu, Cornelia Novak

(2)Program Național de Screening incomplet, doar 3 afecțiuni față de media europeană de 30 de afecțiuni diagnosticate prin screening pre și post-natal. Potrivit INSMC puțin peste 50% din copii beneficiază de screening în actualul Program Național pentru 3 afecțiuni.

(3)Număr mare de mame minore în România: este cunoscut faptul că mamele minore au risc crescut de a da naștere prematur, iar în cazul acestei populații rata de urmărire și îngrijire a nou-născutului este mică conform studiului ”Implicațiile medico-sociale ale sarcinii la mame minore” 2014 Marioara Boia, Daniela Cioboată, Aniko Manea – Universitatea de Medicină ,,Victor Babeş“, Timişoara  și Spitalul Clinic de Urgenţă pentru Copii „Louis Ţurcanu“, Timişoara

(4)Sistemul de sănătate și asistență socială sprijină doar parțial accesul gratuit la dispozitive medicale și la servicii de abilitare/reabilitare.

(5)Inegalitatea distribuirii centrelor medicale de recuperare la nivelul țării, lipsa lor în mediul rural, acolo unde factorii socio-economici determină riscurile cele mai mari pentru sănătatea mamei și copilului.

Suplimentarea personalului de îngrijire și sprijin a pacientului încă de la naștere determină o creștere a șanselor la o viață independentă și o scădere a costurilor cu sănătatea și asistența socială pentru sistemul medical.

Navigatorul de pacienți sprijină și ghidează familia pacientului neonatal în accesarea celor mai potrivite resurse pentru intervenție timpurie, recuperare și dezvoltare la potențialul maxim.

NAVIGATORUL DE PACIENȚI

În România, meseria de NAVIGATOR DE PACIENȚI a fost introdusă în Codul Ocupațiilor din România în anul 2016, având cod COR 226922. Navigatorul este persoana de legătură între medicul curant și pacient, împreună formând o echipă al cărei scop este vindecarea sau îngrijirea paliativă.

Scopul unui NAVIGATOR DE PACIENȚI este de a crește rata de succes în investigarea, diagnosticarea corectă și găsirea traseului terapeutic/medical cel mai potrivit pentru fiecare pacient, prin eliminarea barierelor de tip financiar, de comunicare, de educație, piedici din sistemul medical (încărcare excesivă, lipsă personal, programări ratate, rezultate pierdute etc), de natură psihologică, sau de alt tip.

ROLUL ȘI IMPORTANȚA

Rolul navigatorului de pacienți în domeniul sănătății mamei și copilului este acela de a explica viitorilor părinți / părinților cu nou-născuți cu risc, pe înțelesul lor, riscurile de boli cronice dezvoltate de viitoarea mamă sau de nou-născuții cu risc, posibilul diagnostic, variantele de tratament (investigații necesare, efecte adverse, etapele tratamentului, etc), recuperarea medicală a copilului.

NAVIGATORUL ajută părinții sau viitorii părinți să înțeleagă mai bine diagnosticul și traseul medical pe care îl au de parcurs; este alături de părinți pentru a răspunde la întrebări și pentru susținere psihologică; este un partener și un sprijin pentru personalul medical și pentru familia nou-născutului cu risc.

Aceste detalii medicale, împreună cu susținerea morală a părinților pe perioada spitalizării nou-născutului, sunt cheia reducerii numărului de copii cu dizabilități din România.

DEMERSURI

În prezent ARNIS implementează Proiectul “Navigatori de Pacienți – cu practică în domeniul Sănătatea mamei și copilului.” În cadrul acestui proiect a fost format un grup de lucru multidisciplinar format din: navigator cu experiență – Alina Comănescu, conf. dr. Adrian Toma – medic neonatolog și medic neurolog pediatru, dr. Raluca Anton – psiholog clinician, prof. dr. Anca Panaitescu – medic ginecolog, care au calitatea de formatori pentru navigatori de pacienți în domeniul sănătății mamei și copilului.

Prin intermediul acestui proiect pilot vor fi formați 10 Navigatori de pacienți în 2024. În perioada 2025-2027 vor fi formați 30 navigatori de pacienți/an, deci un total de 100 navigatori pacienți în perioada 2024-2028. Sunt selectate persoane cu studii superioare, care au la bază una dintre următoarele specializări: medici, asistenți medical, psihologi clinicieni/psihoterapeuți, asistenți sociali.

CONCLUZII

Considerăm că Navigatorii de pacienți sunt indispensabili în cadrul unităților medicale specializate în sănătatea mamei și copilului (SecțiIe de reproducere asistată – FIV, Secțiile de Obstetrică-Ginecologie, Secțiile de Neonatologie, Secțiile Pediatrie si Secțiile de Recuperare medicală copii) deoarece munca lor va contribui în mod real și activ, atât pentru beneficiul fizic și emoțional al pacienților, și nu în ultimul rând în beneficiul sistemului de sănătate reducând semnificativ costurile aferente îngrijiri și recuperării în domeniul sănătății mamei și copilului.

______

Despre ARNIS

ARNIS este Asociația Română pentru Nou-născuții Îndelung Spitalizați și reprezintă vocea pacienților cu afecțiuni la naștere din România începând din 2013. Misiunea ARNIS este de a îmbunătăți sănătatea nou-născuților îndelung spitalizați din România prin proiecte de prevenţie, informare şi educare a societăţii civile privind naşterea înainte de termen, implementarea principiilor Family Centred Care în terapiile intensive neonatale și alinierea Standardelor naționale la nivelul Standardelor Europene de îngrijire elaborate de EFCNI, precum și oferirea de suport familiilor lor în procesul de recuperare medicală al copiilor, până la vârsta de 18 ani.

ARNIS este organizație membră în EFCNI și GLANCE, în Registrul Asociațiilor de pacienți de la Ministerul Sănătății, figurează în Registrul entităților non-profit la Ministerul Finanțelor, face parte din Consiliile de etică a unor maternități din București (fie membru permanent, fie supleant), este membră în Comitetul de Monitorizare a Programului Sănătate la Ministerul Investițiilor și Proiectelor Europene.

Pentru mai multe informații accesați https://arnis.ong/ / [email protected] / +40745639898