Corina Croitoru este președinte și membru fondator al Asociației Române pentru Nou-născuții Îndelung Spitalizați. În ultimele 24 de luni, Corina Croitoru s-a ocupat îndeaproape de managementul proiectului ”SUS-TIN – Creștem (SUS) calitatea serviciilor medicale-sociale în Terapie Intensivă Neonatală (TIN), iar beneficiarii devin ulterior donatori (SUSȚIN)” finanțat prin programul Active Citizens Fund România, finanțat de Islanda, Liechtenstein și Norvegia prin Granturile SEE 2014-2021.

Proiectul SUS-TIN este implementat în Spitalul Clinic Județean de Urgență Cluj-Napoca, Secția Neonatologie 1 și constă într-o platformă online dedicată părinților.

Platforma oferă mai multe servicii gratuite, dintre care o componentă de educație pentru toți părinții, atât cei cu bebeluș născut la termen cât și cei cu bebeluș care necesită terapie intensivă neonatală și o componentă inovatoare, un serviciu transmisiune video livestreaming cu bebelușul aflat în incubator, pentru părinții care din diverse motive nu pot sta lângă nou-născutul lor îndelung spitalizat.

1. De unde a pornit idea și care a fost necesitatea unui astfel de proiect?

Ideea a venit ca urmare a discuțiilor avute cu cadrele medicale și părinții, de-a lungul a peste 10 ani de activitate, în încercarea de a facilita o mai bună comunicare medic-părinte, a oferi educarea părinților, dar și de a ajuta la facilitarea atașamentului părinților de bebeluș. Sigur că prăpastia impusă de Pandemia COVID-19 a accentuat lipsa de comunicare și a afectat atașamentul, însă ne-a determinat să creăm aceasta platformă online. Ne dorim să fim pregătiți și alături de părinții nou-născuților îndelung spitalizați, indiferent de epidemiile sau impedimentele care vin și îngreunează accesul în secții.

2. Cum ați reusit finanțarea proiectului SUS-TIN?

Finanțarea proiectului a venit prin programul Active Citizens Fund Romania, finanțat de Islanda, Liechtenstein și Norvegia prin Granturile SEE 2014-2021. Am scris o aplicație, și deși au fost peste 100 de candidați, am fost nominalizați printre cele câteva proiecte câștigătoare.

3. Pe ce criteriu a fost ales Spitalul partener de proiect?

Am avut acordul Secției de Neonatologie 1 a SCJU Cluj-Napoca încă din faza de aplicație a proiectului. Am ales această secție pentru proiectul pilot deoarece: Este una din cele mai mari și performante secții cu terapie intensivă de nivel III din România; Clujul este un oraș cu precădere deschis către IT și noile tehnologii iar oamenii au ințeles beneficiile digitalizării; Secția își dorea o mai mare deschidere către familii, înțelegând cât de crucială este comunicarea cu aceștia. Deși a fost dificil din cauza distanței (noi având sediul în București), în continuare cred că a fost cea mai bună decizie de alegere a maternității partenere.

4. Care a fost cea mai mare provocare în implementarea proiectului?

Cea mai mare provocare a fost să coordonăm implementarea unui proiect cu o componentă atât de importantă în IT (pentru că nimeni din echipa noastră nu mai făcuse dezvoltări de platforme/aplicații/sisteme de IT). A fost dificil să explicăm IT-iștilor modul complex de  relaționare, comunicare și funcționare a secției de terapie intensivă neonatală, deci tema de proiect a fost prima provocare. Platforma a fost creată de la zero, nu exista să o cumpărăm gata făcută și să integreze toate componentele dorite. Chiar și componenta de livestreamimg (deși există și în Europa și în SUA) a trebuit să fie adaptată specificității secțiilor de terapie intensivă neonatală de la noi din țară.

Încă din faza de creație a platformei, ne-am străduit să respectăm legislația (GDPR-ul, drepturile părinților și copiilor și ale cadrelor medicale) și totuși să facem posibilă funcționarea sa. Am elaborat și o Procedură de funcționare pe secția de terapie, menționând rolurile cadrelor medicale.

Alegerea aparaturii (ce camere video să folosim, ce tablete de management a sistemului să folosim) și instalarea camerelor video pe tavan (ținând cont de fluxul continuu de muncă din terapie) au fost adevărate provocări care au determinat anumite întârzieri. A fost un proces de testare lung, de 10 luni (proces în care a trebuie să schimbăm unele componente ale rețelei video), pentru ca acum la sfârșitul proiectului, platforma să funcționeze.

5. Ați reușit tot ce v-ați propus în proiectul SUS-TIN?

Poate că nu am ajuns la numărul de utilizatori doriți inițial, însă acest lucru se datorează faptului că au fost nevoie de mai multe luni de testare și refacere a programării, a fost prioritară securitatea și siguranța datelor. Însă acum avem o platformă funcțională, cu o grafică potrivită domeniului părinți&copii, iar numărul de utilizatori crește constant.

Ca și funcționalitate am obținut tot ce mi-am propus, am creat toate subdomeniile: părinții își pot vedea zilnic propriul bebeluș în incubator, pot face partea de educație în timpul și ritmul lor propriu, pot primi informații de la cadrele medicale. Noi ca asociație ne-am eficientizat departamentul de fundraising și ne-am dezvoltat mecanismul de donații prin debit direct, iar rezultatele sunt comunicate transparent.

6. Ce beneficii au părinții dacă folosesc SUS-TIN?

Părinții cu bebeluș în terapie din Maternitatea parteneră (în 2023-2024 doar Secția de neonatologie 1 a SCJU Cluj-Napoca) pot accesa Cursul despre îngrijirea nou-născutului lor fragil și când sunt aproape de externare pot parcurge Cursul de puericultură. Totodată ei au ocazia unică de a fi aproape (chiar și virtual) de bebelușul lor din terapie, prin intermediul transmisiei live. Sunt părinți care lucrează în străinătate, care locuiesc în alte orașe, mame care au de îngrijit mai mulți copii acasă, sunt perioade de epidemii în care tatăl nu poate veni pe secție, etc. Pentru toate aceste situații, transmisiunea live este singura șansă de a fi aproape de copilul tău.

Viitorii părinți sau părinții cu bebeluș la termen (fără afecțiuni) pot participa gratuit la Cursul de puericultură. Îi sfătuiesc deci pe părinți, indiferent de orășelul, satul de unde locuiesc, să își facă cont, să parcurgă online cele 6 video ale Cursului de puericultură, iar ulterior li se va genera automat Atestatul de participare care le da dreptul la 10 zile suplimentare de concediu prenatal.

7. Aveți o satisfacție personală sau un moment în care ați simțit că ceea ce faceți este valoros?

Mereu mă raportez la mine ca fostă mamă de bebeluși îndelung spitalizați la naștere. Deși eu am fost internată alături de fetele mele în spital și le-am văzut zilnic, pentru familia noastră, existența acestei platforme ar fi adus multă liniște și bucurie, ar fi însemnat un refugiu de normalitate în tumultul experienței prematurității. Aș fi dat orice să mă pot informa, acum 14 ani informația nu era atât de accesibilă ca acum. Privind din acest  punct de vedere, da, consider că este extrem de valoroasă această platformă și sunt tare mândră că am putut să o creăm de la zero.

Existența cursului de puericultură pe platforma SUS-TIN, gratuit, realizat cu cadre medicale, cu informație din cele mai actuale standarde medicale, disponibil a fi parcurs de către părinți la nivel național, este un al doilea lucru de care sunt mândră!

8. Cum au primit cadrele medicale din spitalul partener proiectul?

Sunt tare recunoscătoare echipei din Cluj, pentru curajul de a se deschide către părinți! Deși a fost un proces lung de acceptare a proiectului, cu discuții aprinse cu toate turele de asistente, am reușit și am luat în considerare problemele menționate, sugestiile lor. Am creat un mecanism prin care platforma să transmită imaginile cu fiecare incubator, live, fără sunet, 1 oră pe zi, dar să nu îngreuneze activitatea cadrelor medicale.

Mi-am dorit să venim în ajutorul cadrelor medicale și nu să fim încă o birocrație de dus. Și cred că am reușit! Medicii pot să își scurteze timpul petrecut cu părinții pentru a-i educa (aceștia parcurg singuri, în ritmul lor, materialele educative video, realizate de ARNIS) și totodată pot știi exact fiecare părinte ce informație a parcurs și unde mai are nevoie de completări. Medicii curanți pot transmite informări părinților despre bebelușii lor, de pe platformă, într-un mod securizat.

9. Cu ce fonduri vă propuneți să țineți funcțională platforma pe viitor?

Invit cât mai mulți donatori să ne fie alături și să ne susțină prin mecanismul de Debit Direct. Pentru o asociație, acesta este cel mai sustenabil mecanism, pentru că primind fonduri de la cât mai multe persoane fizice, cu o recurență lunară, se pot construi planuri de viitor! În felul acesta și donatorii vin mai aproape de noi, sunt parte din echipa ARNIS, suntem impreună pe termen lung pentru a continua implementarea platformei SUS-TIN și în alte maternități.

10. Ce sfat ați da părinților care nu pot fi aproape de bebelușul din terapie intensivă?

Părinții au dreptul să fie aproape de copil, să îi acorde suport, alinare și să îl îngrijească ca pe orice nou-născut. Este de datoria sistemului de sănătate să îi educe pe părinți și să creeze condițiile pentru a le facilita accesul în terapie. Pentru mai multe detalii privind drepturile familiei cu nou-născut îndelung spitalizat, invit părinții să citească acest articol pe site-ul ARNIS: https://arnis.ong/project/dreptul-copilului-la-familie/

11. În ce alte maternități vă propuneți să replicați acest sistem?

Proiectul se poate implementa în toate cele 20 de maternități de nivel III din țară, acolo unde o medie a spitalizării este de 4-8 săptămâni. În aceste secții, unde se îngrijesc cei mai bolnavi sau cei mai mici sau cei mai devreme veniți pe lume pui de om, se pretează implementarea platformei SUS-TIN. Aici părinții au nevoie de educare, aici părinții sunt, din păcate, încă separați de bebelușul lor, iar platforma poate ajuta.

*interviu realizat în februarie 2024, de responsabil comunicare ARNIS, Ruxandra Nan

Februarie este ultima lună de desfășurare a Proiectului ”SUS-TIN – Creștem (SUS) calitatea serviciilor medicale-sociale în Terapie Intensivă Neonatală (TIN), iar beneficiarii devin ulterior donatori (SUSȚIN)”.

În această perioadă am făcut ultimele teste de IT ale platformei https://sus-tin.arnis.ong/ asigurându-ne că toate subdomeniile funcționează fără probleme.

Platforma acoperă 5 subdomenii: 1. Comunicare video părinți-nou-născuți în Terapie Intensivă Neonatală, 2. Educarea părinților despre puericultură, 3. Comunicare medici-părinți cu nou-născuți în Terapie Intensivă Neonatală, 4. Fundrasing și 5. Comunicarea rezultatelor pe platformă.

Cum funcționarea platformei trebuie asigurată pentru o perioadă de 5 ani, ARNIS a încheiat un nou parteneriat cu furnizorul de internet, partener al proiectului, compania DIGI | RCS & RDS cărora le mulțumim pentru prelungirea contractului de furnizare cu încă 1 an.

Platforma va continua să ofere servicii gratuite părinților, și după încheierea finanțării oferite prin programul Active Citizens Fund România, finanțat de Islanda, Liechtenstein și Norvegia prin Granturile SEE 2014-2021. În scopul susținerii financiare a infrastructurii IT, ARNIS va continua promovarea pe canalele sale pentru atragerea de donatori.

REZULTATE

În cele 10 luni de funcționare am contabilizat peste 310 utilizatori beneficiari. Dintre aceștia peste 145 sunt viitori părinți / părinți cu bebeluș născut la termen, peste 135 de părinți cu bebeluș în terapie intensivă neonatală, iar 30 de cadre medicale din SCJU Cluj-Napoca au cont și sprijină părinții online. Au fost accesate peste 236 de ore de materiale video educative, iar prin prisma obiectivului de creștere a capacităților ARNIS, asociația a cooptat 863 de donatori recurenți și un total de 103.779 lei în donații începând cu 01.01.2023.

*Rezultate evaluate la 02.2024

TESTIMONIALE

În tot acest răstimp de 10 luni, am primit mărturiile părinților și ale cadrelor medicale, în privința beneficiilor pe care le aduce SUS-TIN.

“Acuma e prima dată când îl vede pentru că a fost plecat în deplasare la muncă și nu a putut să vină. Acuma este cel mai mândru și fericit că a reușit să și-l vadă.” Fam. Onuc

”Vă mulțumim pentru inițiativă. Noi suntem din Bistrița, acasă soțul meu are grijă singur de ceilalți 3 copii mici. În două săptămâni de când am născut, a reușit să vină doar de 2 ori, împreună cu copiii. Neputând face poze, cei de acasă nu l-au văzut pe micuț, nu își imaginează măcar cum arată, cât e de mic, de activ sau cu cine seamănă. Pentru noi, să îi urmărim pe cameră ne liniștește să vedem că sunt liniștiți și în lipsa noastră. Vorbim cu cei de acasă în timp ce îi privim și ne încurajează să mai avem toți răbdare până ajungem acasă. Mulțumim doamnelor asistente că sunt așa atente, că vă ajută să organizați totul pentru a putea transmite, pentru ca celor de acasă să le mai treacă dorul de micuț. Este un dor pe care tații trebuie să îl exerseze, ei neavând instincte la fel ca și mămicile, iar lipsa prezentei micuților imediat după naștere îi face pe bărbați să nu reușească să își poată declanșa afecțiunea doar la gândul că au încă un copil. Urmărindu-l, și privindu-i mișcările și gingășia, debutează primele sentimente paterne. Iar faptul că acest exercițiu afectiv durează 2 ore pe zi, până ajungem acasă, tăticii își vor exersa iubirea pentru copilașul pe care nu au avut aproape deloc ocazia să îl atingă, să îl țină în brațe, astfel cum se întâmplă la copiii născuți la termen. Nu are rost să vă mai spun de faptul că ceilalți copii ai mei îl privesc încântați pe bebelușul din incubator. Sau ce să mai zicem de bucuria bunicilor, care manifestă în general exces de îngrijorare la gândul că micuțul este prematur, ei fiind obișnuiți cu situațiile extrem de delicate ale prematurilor din generația lor. Să vezi copilul liniștit, că se mișcă și se răsfață în somn, este un plus de încântare și liniștire pentru cei de acasă. Inițiativa de a transmite este lăudabilă.” Fam. Rădăcină

“Cu ajutorul cursului, mi-am învins teama de a avea grijă de propriul copil. Mi-a fost foarte util cursul și mă bucur că am beneficiat de el. Platforma a fost foarte ușor de utilizat. Bebelușul este bine, o fetiță, și experiența de părinte mi se pare un lucru extraordinar.” Fam. Arion

”Urmează să am un bebeluș. Sunt medic în Terapie Intensiva într-un oraș mic și sunt familiarizat cu domeniul. Cursul de puericultură a fost ușor de parcurs. Felicitări pentru că există o organizație care a implementat o astfel de platformă video, este foarte utilă.” Fam. Lates

”A fost util cursul deși aveam experiența primului copil, tot am învățat lucruri noi. Platforma este ușor de folosit și accesibilă­­­.” Fam. Ichim

”Pentru părinți SUS-TIN reprezintă oportunitatea de a parcurge cursurile online, atât de puericultură cât și cele despre nou-născutul din terapie intensivă. De asemenea, există șansa pentru părinți dar și pentru alți membrii ai familiei de a vedea copilul pe cameră în intervalul orar specificat.  Pentru personalul medical a reprezentat o grijă în plus verificarea funcționalității camerelor. Însă momentul în care părintele povestește cu bucurie faptul că și-a văzut copilul, în acele momente realizezi că un lucru mic este un lucru important și acesta s-a putut realiza prin acest program. Succes mai departe!” Dr. Hășmășanu M.

Pe 16 septembrie 2023 am prezentat proiectul SUS-TIN în cadrul Conferinței Naționale de Neonatologie, organizată în acest an la Eforie Nord, Constanța. Mulțumim Asociatia de Neonatologie din Romania pentru timpul alocat în program și mulțumim dnei. prof. dr. Gabriela Zaharie, medic șef de secție Neonatologie 1 în cadrul Spitalul Clinic Judetean de Urgenta Cluj Napoca, pentru susținere și implicarea în proiect!

În noiembrie ne-am concentrat pe promovarea platformei SUS-TIN catre publicul larg și către potențialii beneficiari. Împreună cu Spitalul Clinic Județean de Urgență Cluj am organizat o conferință de presă în speranța că prin ajutorul presei vom ajunge la cât mai mulți părinți din Cluj.

Am profitat de ocazie, și pe 16.11.2023 odată cu Ziua Mondială a Prematurității, Corina Croitoru, Președinte ARNIS și Manager proiect SUS-TIN, a vorbit presei și părnților adunați în Amfiteatrul SCJU Cluj-Napoca despre platforma online SUS-TIN. Am descries funcțiile sus-tin.arnis.ong, modul de utilizare și funcționare, principalele obiective și progresul în proiect, am apreciat implicarea cadrelor medicale din secția Neonatologie 1 a SCJU Cluj-Napoca și am felicitat părinții prezenți la eveniment pentru lupta și dedicarea lor în recuperarea medicală a copiilor îndelung spitalizați la naștere.

În partea a doua a evenimentului am realizat o ședință foto profesională, în saloanele secției Terapie Intensivă Neonatală din Clinica Neonatologie 1 a SCJU Cluj-Napoca.

Scopul ședinței a fost realizarea albunului de prezentare a platformei SUS-TIN. Mulțumim părinților care și-au dat acordul pentru utilizarea fotografiilor în scopul promovării proiectului SUS-TIN.

Album SUS-TIN aici.

Monitorizare Apariții Conferință de presă aici.

În plus, am realizat un afiș info-grafic, format A2, pe care l-am afișat în secție pentru a facilita întelegerea părinților vis-a vis de funcționarea platformei. Info-graficul explică beneficiile pe care le pot avea părinții dacă accesează sus-tin.arnis.ong, care sunt pașii pentru acces pe platformă, crearea contului, vizionarea cursului de puericultură și a seminariilor și accesul la livestreaming pentru părinții care au un bebeluș îndelung spitalizat la naștere în secția Terapie Intensivă Neonatală a secției Neonatologie 1 din SCJU Cluj-Napoca.

Info-grafic ”Beneficii SUS-TIN” aici.

Asociația Română pentru Nou-născuții Îndelung Spitalizați – ARNIS lansează proiectul ”SUS-TIN – Creștem (SUS) calitatea serviciilor medicale-sociale în Terapie Intensivă Neonatală (TIN), iar beneficiarii devin ulterior donatori (SUSȚIN)”, în colaborare cu Secția Neonatologie 1 a Spitalului Clinic Județean de Urgență Cluj-Napoca, cu sprijinul financiar de 99,995 euro acordat de Active Citizens Fund România, program finanțat de Islanda, Liechtenstein și Norvegia prin Granturile SEE 2014-2021.

Scopul Platformei de digitalizare SUS-TIN este facilitarea comunicării și creșterea calității serviciilor medicale și sociale acordate nou-născuților (prin comunicarea părinte-copil, educare și informare a părinților, comunicare medic-pacient), dar și dezvoltarea sustenabilității și capacității de fundraising a ARNIS. Valoarea totală a proiectului este de 107.782 euro și este implementat în perioada 04.2022-02.2024 de ARNIS ca proiect pilot, alături de secția Neonatologie 1 a Spitalului Clinic Județean de Urgență Cluj-Napoca. ARNIS intenționează să adauge 1 maternitate nouă / an, ca partener al platformei SUS-TIN.

Ideea proiectului SUS-TIN a rezultat dintr-o bună cunoaștere a nevoilor cu care se confruntă pacienții tratați în secțiile de neonatologie din România, dificultăți întâmpinate în cei aproape 10 ani de când asociația de pacienți ARNIS derulează programe în beneficiul părinților, nou-născuților și cadrelor medicale din sistemul medical public. Platforma este un mijloc ce pune împreună toate părțile implicate în îngrijirea bebelușului:  părinți, cadre medicale și ARNIS.

Pe perioada finanțării ACF, Platforma de comunicare digitală SUS-TIN va veni în sprijinul a 300 de nou-născuți internați în Terapie Intensivă Neonatală și 2500 copii născuți născuți la termen anual, dar și părinții lor, 5600 de persoane, alături de beneficiari indirecți ai proiectului, cele 60 de cadre medicale ale secției Neonatologie 1 din Spitalul clinic Județean de Urgență Cluj-Napoca.

Servicii și beneficii pe care le aduce Platforma SUS-TIN (https://sus-tin.arnis.ong/) – versiunea desktop:

1. Comunicare video părinți-bebeluș din Terapie Intensivă Neonatală: transmisiune live (fără a fi stocată) și fără sunet a imaginilor cu bebelușul din incubator, doar către propriul părinte, printr-o rețea video de 25 camere, instalată în secțiile Terapie Intensivă Neonatală și Prematuri ale SCJU Cluj-Napoca, eliminând distanțarea fizică din cauza epidemiilor, a lipsei de spațiu din maternități, sau din cauza programului de muncă sau a limitărilor financiare pentru transport, a locuirii în alte orașe a familiei, etc.. Platforma completează contactul fizic și contribuie astfel la integrarea mai ușoară a bebelușului în familie, la reducerea nivelului de stres pentru părinți, la creșterea lactației și la realizarea atașamentului părinte-copil;

Mai multe informații referitoare la beneficiile sistemlor de de camere video pentru transmisiuni în direct în secția de Terapie Intensivă Neonatală (EN: ”Camera systems for live streaming in the neonatal intensive care unit (NICU)”) – https://arnis.ong/sus-tin/ dezvoltat de EFCNI și tradus în limba română de Prof. Dr. Gabriela Zaharie și Asist. Univ. Dr. Monica Hășmășanu (Secția Neonatologie 1 a SCJU Cluj-Napoca) în cadrul proiectului ”SUS-TIN.

2. Educarea părinților despre îngrijirea bebelușului: materialele educative sunt disponibile gratuit părinților, nelimitat, indiferent de maternitate, la nivel național:

-Pentru viitori părinți sau părinți cu bebeluș la termen – Curs de puericultură cu 6 capitole în fomat video (durata de studiu 3 ore), realizat de specialiști din secțiile Neonatologie și Ginecologie a SCJU Cluj-Napoca. După finalizarea studiului, se va elibera Adeverință de participare, pentru obținerea Atestatului (ce dă dreptul tatălui la 10 zile de concediu paternal);

-Pentru părinții cu bebeluș îndelung spitalizat – 13 Seminarii video realizate de specialiști în neonatologie, recuperare medicală și cognitivă, despre îngrijirea specifică ce trebuie acordată acestor copii pe perioada spitalizării și ulterior.

3. Comunicare medici-părinți cu nou-născuți în Terapie Intensivă Neonatală: Comunicare pe chat sau întâlniri online cu medicul curant din SCJU Cluj-Napoca, dar și remindere de programări pentru recuperarea medicală ulterioară a copilului. Acest sub-domeniu va fi disponibil în toamna 2023.
4. Fundrasing: Accesul la serviciile platformei este gratuit, însă în orice moment, părinții beneficiari pot devii donatori recurenți, susținând astfel sustenabilitatea ARNIS și pe viitorii părinți care trec printr-o situație similară;
5. Comunicarea rezultatelor pe platformă: realizările platfomei vor fi communicate actualizat către public, atât rezultatele fundraising-ului, cât și informații referitoare la utilizarea platformei de către beneficiari.

“După o muncă de programare IT de 10 luni, reușim să lansăm astăzi platforma SUS-TIN, creată de la zero, croită pe nevoile părinților și ale bebelușilor și adaptată modului de lucru al cadrelor medicale din neonatologie. Este un vis devenit realitate, un vis ce va aduce multă alinare părinților fiind în contact cu bebelușii lor și îi va ajuta să fie bine informați și educați. Îi invit pe părinții beneficiari să susțină ARNIS prin donații recurente, lună de lună, acest mecanism fiind singura soluție pentru a putea extinde platforma și în alte maternități.” a declarant Corina Croitoru, Președinte și Membru fondator ARNIS.

Proiect derulat de Asociația Română pentru Nou-născuții Îndelung Spitalizați – ARNIS în colaborare cu Spitalul Clinic Județean de Urgență Cluj-Napoca, secția Neonatologie 1, cu sprijinul financiar Active Citizens Fund România, program finanțat de Islanda, Liechtenstein și Norvegia prin Granturile SEE 2014-2021. Scopul proiectului este facilitarea comunicării și creșterea calității serviciilor medicale și sociale acordate nou-născuților și dezvoltarea sustenabilității și capacității de fundraising a ARNIS.

Cu sprijinul: Societate Dezvoltare Comercial Sudului SRL, Aimee Consulting & Advertising SRL, DIGI | RCS & RDS, Ikea România, Fundația OTP Bank România

Cu sprijinul media: Radio România, Radio România Actualități, București FM, CASPA – Comunitatea Asociațiilor de Pacienți, Medicalmanager.ro, Qbebe, SuperBebe.

______

Despre Programul Active Citizens Fund România

Programul Active Citizens Fund România este finanțat prin Granturile SEE 2014-2021. Obiectivul general al Granturilor este de a reduce disparitățile economice și sociale și a consolida relațiile bilaterale dintre cele 15 state beneficiare și statele donatoare (Islanda, Liechtenstein, Norvegia). Programul este administrat de către consorțiul compus din Fundația pentru Dezvoltarea Societății Civile, Fundația pentru Parteneriat, Centrul de Resurse pentru Comunitățile de Romi, Fundația PACT și Frivillighet Norge, care acționează în calitate de Operator de Fond desemnat de către FMO – Oficiul Mecanismului Financiar al Granturilor SEE și Norvegiene. Active Citizens Fund România vizează consolidarea societății civile și a cetățeniei active și creșterea capacității grupurilor vulnerabile. Cu o alocare totală de 46.000.000 euro, programul urmărește dezvoltarea pe termen lung a sustenabilității și capacității sectorului societății civile, intensificând rolul său în promovarea participării democratice, a cetățeniei active și a drepturilor omului și consolidând în același timp relațiile bilaterale cu statele donatoare Islanda, Liechtenstein și Norvegia. Pentru mai multe informații despre Active Citizens Fund în România, vă rugăm accesați www.activecitizensfund.ro. Pentru mai multe informații despre Granturile SEE și Norvegiene, accesați www.eeagrants.ro.”

______

Despre ARNIS

ARNIS este Asociația Română pentru Nou-născuții Îndelung Spitalizați și reprezintă vocea pacienților cu afecțiuni la naștere din România începând din 2013. Misiunea ARNIS este de a îmbunătaţi sănătatea nou-născuților îndelung spitalizați din România prin proiecte de prevenţie, informare şi educare a societăţii civile privind naşterea înainte de termen, implementarea principiilor Family Centred Care în terapiile intensive neonatale și alinierea Standardelor naționale la nivelul Standardelor Europene de îngrijire elaborate de EFCNI, precum și oferirea de suport familiilor lor în procesul de recuperare medicală al copiilor, până la vârsta de 18 ani. Pentru mai multe informații accesați https://arnis.ong/

Document – Luare de poziție: Argument pentru live streaming în maternități

”Sisteme de camere pentru transmisiuni în direct în secția de terapie intensivă neonatală (TIN)” EN: ”Camera systems for live streaming in the neonatal intensive care unit (NICU)” dezvoltată de EFCNI și tradusă în limba română de ARNIS în cadrul proiectului ”SUS-TIN – Creștem (SUS) calitatea serviciilor medicale-sociale în Terapie Intensivă Neonatală (TIN), iar beneficiarii devin ulterior donatori (SUSȚIN)”.

Acest document stă la baza platformei online de comunicare, informare și susținere în Maternitate. În cuprinsul său este argumentată nevoia implemetării unui astfel de sistem în secțiile terapie intensivă neonatală, beneficiile pentru părinți dar și limitările etice, ca paramatrii în care trebuie să funcționeze un sistem de live streaming într-un spital.

Documentul a fost tradus prin implicarea doamnei prof. dr. Gabriela Zaharie și a doamnei dr. Monica Hășmășanu, medici neonatologi în Secția Neonatologie 1 a spitalului cu care colaborăm pentru implementare, SCJU Cluj-Napoca.

EFCNI, organizația care a dezvoltat aceast document, a oferit gratuit permisiunea către ARNIS pentru traducerea și adaptarea în limba română, ca activitate în proiectului ”SUS-TIN – Creștem (SUS) calitatea serviciilor medicale-sociale în Terapie Intensivă Neonatală (TIN), iar beneficiarii devin ulterior donatori (SUSȚIN)”.

Proiectul SUS-TIN- mai aproape de lansarea platformei digitale de comunicare pentru beneficiarii-părinți din Maternitate!

În luna august 2022 am demarat dezvoltarea platformei online SUS-TIN, dedicată părinților cu nou-născuți internați în secția de Neonatologie 1 a Spitalului Clinic Județean de Urgență Cluj-Napoca. Împreună cu echipa IT a proiectului am dezvoltat structura generală a platformei SUS-TIN și 2 din cele 5 subdomenii ale sale (subdomeniul 2 – educarea  părinților și subdomeniul 4 – fundraising prin transformarea beneficiarilor în donatori).

Din noiembrie 2022 am început dezvoltarea subdomeniului 1, comunicarea părinte-copil și instalarea infrastructurii din spital care să facă posibilă transmisiunea live streaming, fără sunet și fără stocare a imaginii (camerele video, serverele și tabletele de control ale rețelei). Totodată am instalat o nouă rețea de fibră optică care să permită buna funcționare a retelei video și să securizeze live streaming-ul (cu sprijinul DIGI | RCS & RDS cărora le mulțumim). Lucrările au continuat în toate aceste luni, culminând cu testarea rețelei video în luna aprilie 2023.

În următoarea perioadă (aprilie-mai) vom testa infrastructura, rețeaua și platforma pentru a ne asigura de calitatea lucrărilor și pentru a da în folosință platforma către părinți și cadre medicale.

Mulțumim pentru susținere și colaborare echipei IT a spitalului, personalului secției Neonatologie 1 și dnei. prof. dr. Gabriela Zaharie, șef al secției Neonatologie 1 din SCJU Cluj-Napoca.

Vom lansa în curând prima platformă de online de comunicare, adresată părinților cu bebeluși îndelung spitaizați la naștere!

Proiectul SUS-TIN a intrat în faza de implementare.

În luna octombrie 2022 am selectat secția de neonatologie beneficiară a platformei de comunicare medic-pacient-parinte, semnând contractul de colaborare cu Spitalul Clinic Județean de Urgență Cluj-Napoca.

La începutul lunii octombrie 2022 am vizitat secția Neonatologie 1 din cadrul SCJU Cluj-Napoca cu scopul de a prezenta proiectul și de a realiza planul activităților.

Între 19 și 21 octombrie, 6 cadre medicale din Spitalul Clinic Județean de Urgență Cluj-Napoca (secția Neonatologie 1 și clinica Obstetrică-Ginecologie 1) s-au deplasat în București pentru filmarea Cursului de puericultură ce va putea fi accesat pe platforma SUS-TIN. Susținători în realizarea celor șase capitole video ale Cursului de puericultură ne-au fost: Fundația OTP Bank și Ikea România, cărora le mulțumim pentru spațiul de filmare și decor.

Mulțumiri cadrelor medicale pentru efortul depus în realizarea Cursului de puericultură, parte din subdomeniul 2 al platformei SUS-TIN.

Asociația Română pentru Nou-născuții Îndelung Spitalizați – ARNIS implementează Proiectul SUS-TIN – Creștem (SUS) calitatea serviciilor medicale-sociale în Terapie Intensivă Neonatală (TIN), iar beneficiarii devin ulterior donatori (SUSȚIN).

Finanțator: Proiectul este derulat de ARNIS și beneficiază de o finanțare în valoare de 99,995 euro, prin programul Active Citizens Fund România, finanțat de Islanda, Liechtenstein și Norvegia prin Granturile SEE 2014-2021. Conținutul acestui website nu reprezintă în mod necesar poziția oficială a Granturilor SEE și Norvegiene 2014-2021; pentru mai multe informații accesați www.eeagrants.org. Informații despre Active Citizens Fund România sunt disponibile la www.activecitizensfund.ro.

Co-finanțare ARNIS: 7.787 euro.

Perioadă proiect: 04.2022-02.2024.

Scop proiect: dezvoltarea sustenabilității și capacității de fundraising a ARNIS, prin dezvoltarea și implementarea Platformei de comunicare online SUS-TIN, cu rol de mecanism de fundraising și raportare a donațiilor obținute, dar și instrument pentru creșterea calității serviciilor medicale și sociale acordate nou-născuților (prin comunicare și educare).

Beneficiarii proiectului: 300 de nou-născuți internați în Terapie Intensivă Neonatală, dar și părinții lor, 600 de persoane, din Maternitatea de nivel III parteneră. Beneficiari direcți sunt și nou-născuții la termen, 2500 copii născuți anual în Maternitatea parteneră, dar și părinții lor, 5000 persoane. Beneficiari indirecți ai proiectului sunt 60 de cadre medicale (medici neonatologi și asistente medicale).

Ideea proiectului SUS-TIN a rezultat dintr-o bună cunoaștere a nevoilor cu care se confruntă pacienții tratați în secțiile de neonatologie din România, dificultăți întâmpinate în cei aproape 10 ani de când asociația de pacienți ARNIS derulează programe în beneficiul părinților, nou-născuților și cadrelor medicale din sistemul medical public. Platforma este un instrument care are rolul de a pune împreună toate părțile implicate în îngrijirea bebelușului, părinți, cadre medicale și ARNIS pentru a coagula această echipă în interesul copilului îndelung spitalizat la naștere.

Sustenabilitate proiect: Platforma va fi disponibilă și după încheierea perioadei de proiect, incluzând câte o maternitate nouă anual.

______

Platforma, într-un mod securizat și individualizat, acoperă 5 subdomenii:

1. Comunicare video părinți-nou-născuți în Terapie Intensivă Neonatală: eliminând distanțarea fizică din cauza epidemiilor, a lipsei de spațiu din maternități, sau din cauza programului de muncă sau a limitărilor financiare pentru transport, a locuirii în alte orașe a familiei, etc., completând contactul fizic și contribuind astfel la integrarea mai ușoară a bebelușului în familie, la reducerea nivelului de stres pentru părinți, la creșterea lactației, la realizarea atașamentului părinte-copil și la reducerea duratei spitalizării;

2. Educarea părinților despre puericultură (viitori părinți, părinți cu nou-născuți la termen și părinți cu nou-născuți în Terapie Intensivă Neonatală):

-Curs de puericultură cu 6 capitole în fomat video însoțite de evaluări pentru obținerea atestatului (ce dă dreptul taților la 10 zile de concediu paternal); cursul va fi realizat de specialiști în ginecologie și neonatologie și va fi disponibil gratuit.

-Seminarii video realizate de specialiști pentru informarea părinților cu nou-născuți îndelung spitalizați.

3. Comunicare medici-părinți cu nou-născuți în Terapie Intensivă Neonatală: Comunicare text și video despre starea de sănătate a copilului cu specialiști în neonatologie, transfer și arhivă a actelor medicale și calendar programări recuperare medicală ulterioară;

4. Fundrasing: Părinții beneficiari devin donatori recurenți;

5. Comunicarea rezultatelor pe platformă: comunicare rezultate de fundraising și a utilizării platformei de către beneficiari.